Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom Organizacja Pożytku Publicznego
KRS 0000140007
Wspieramy chore dzieci z całej Polski od 2002 roku

Hubert Kłus

Hubert

Huber Kłus
(woj. lubelskie) 
urodził się w 2001 r. 
Hubert to oaza spokoju. Jest miły, grzeczny i nikomu nie dokucza. Chodzi do VI klasy szkoły podstawowej w Szczebrzeszynie. Gdy jest w Warszawie na turnusach rehabilitacyjnych, czy też wyznaczonych badaniach lekarskich, cała klasa pyta, kiedy wraca i przekazuje pozdrowienia. Ma duże problemy w nauce, lecz chętnie chodzi do szkoły.

Hubert cierpi z powodu nieuleczalnej neurologicznej choroby Recklinghausena. Jej najbardziej charakterystycznymi objawami są guzki-nerwowłókniaki pod skórą oraz guzki pojawiające się wzdłuż przebiegu nerwów obwodowych. Te właśnie objawy ma mój syn. Najnowszy rezonans magnetyczny wykazuje powiększenie ogniska, otoczone wąską strefą obrzęku. Zlokalizowane jest podkorowo, na pograniczu czołowo-ciemieniowym po stronie lewej (obecne wymiary 13×10 mm). Rezonans magnetyczny musi być ciągle aktualizowany.

Kolejnym objawem tej choroby jest skrzywienie kręgosłupa. W połączeniu ze zmianami narządu ruchu, niezbędne jest wykonywanie codziennych ćwiczeń. Chociaż jeździmy na turnusy, choroba pogłębia się i straszy coraz bardziej, gdyż chorują także oczy. Lekarz zaleca stosowanie rehabilitacji także w domu, lecz nie mam środków na zakup specjalistycznego sprzętu do ćwiczeń.

Jako matka usłyszałam, iż muszę umieć żyć z chorobą syna. Jednak jest to straszne przeżycie, gdy w oczach występują zmiany, fałdy naczyniaków, guzy w mózgu czy też zmiany w kręgosłupie. Hubert ma bóle głowy, a ja nie śpię po nocach myśląc, iż to ucisk nerwów. Guzy te są bardzo źle umiejscowione. Jedynie operacja może nas uratować.

Samotnie wychowuję Huberta i Damiana. Nie mam pracy, pomaga mi Ośrodek Pomocy Społecznej.

Jesteśmy pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, w poradniach: neurologicznej, onkologicznej, genetycznej, psychologicznej, endykronologicznej, neurochirurgicznej i narządów ruchu.

Wszystkie osoby i instytucje, które zechcą pomóc Hubertowi proszone są o przekazywanie darowizn na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie – Organizacji Pożytku Publicznego w Banku Millennium nr:
05 1160 2202 0000 0000 6763 3382
a także o przekazanie 1% 
zawsze z dopiskiem: „dla Huberta Kłusa”.

Darczyńcom serdecznie dziękujemy w imieniu Huberta i jego rodziny.

Możesz pomóc udostępniając ulotkę z apelem o wsparcie dla Huberta (plik do pobrania znajdziesz >>>TU<<<)

 

Partnerzy / Przyjaciele

© Copyright 2013-2015 Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom. | Mapa strony