Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom Organizacja Pożytku Publicznego
KRS 0000140007
Wspieramy chore dzieci z całej Polski od 2002 roku

Maciej Kasprowicz

Maciek 0141Maciuś (woj. lubelskie) urodził się 27 lutego 2013 roku jako zdrowe dziecko.

Gdy miał 13 miesięcy zaczął chodzić i już wtedy zauważyliśmy, że jest coś nie tak – chodził kaczkowato, na palcach, często się przewracając. Po kilku wizytach u ortopedów i neurologów padło podejrzenie o zanik mięśni. Gdy Maciuś miał 2 lata i 3 miesiące przeprowadzono u niego badanie DNA i zdiagnozowano u niego chorobę genetyczną – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Jest to choroba postępująca i nieuleczalna. Najpierw dziecko przestaje chodzić, później przestaje ruszać rękami, połykać i w końcu oddychać.

Jedynym sposobem walki z chorobą na dzień dzisiejszy jest codzienna rehabilitacja, która spowalnia zanik mięśni. Wobec czego nasz synek potrzebuje codziennej dawki ukierunkowanego przez rehabilitanta ruchu, masaży i stymulującej fizykoterapii. Mieszkamy w małej miejscowości odległej od dużych miast, w których są specjaliści. Na rehabilitację musimy dojeżdżać po kilkadziesiąt kilometrów w jedna stronę. NFZ refunduje tylko 80 dni rehabilitacji dla dziecka w ciągu roku, ale najbliższy szpital zapewnia nam dwutygodniowe turnusy co 1,5 – 2 miesiące i w 2014 roku wykorzystaliśmy tylko 70 dni. W pozostałym czasie musimy rehabilitować Maciusia na własny koszt, co w sumie daje około 1000 zł miesięcznie, nie licząc kosztów paliwa na dojazdy. Nasz synek wymaga również częstych wizyt u ortopedy i neurologa, potrzebujemy też sprzętu do rehabilitacji w domu.

Rdzeniowy zanik mięśni jest w tym momencie chorobą nieuleczalną, ale prowadzone są badania kliniczne nad lekami na SMA. Bardzo chcielibyśmy by nasz synek doczekał tych leków nadal chodząc.

Prosimy ludzi dobrej woli o pomoc finansową. Nawet mała kwota będzie dla nas wielkim darem.

Krystyna Kasprowicz.

 

Wszystkie osoby i instytucje, które zechcą wesprzeć Macieja, proszone są o przekazywanie darowizn na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie – organizacji pożytku publicznego w Banku Millennium nr:

05 1160 2202 0000 0000 6763 3382 z dopiskiem „dla Macieja Kasprowicza”.

W imieniu Macieja i jego rodziny wszystkim Darczyńcom dziękujemy za pomoc.

Możesz pomóc udostępniając ulotkę z apelem (plik do pobrania >>>TU<<<)

Partnerzy / Przyjaciele

© Copyright 2013-2015 Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom. | Mapa strony