Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom Organizacja Pożytku Publicznego
KRS 0000140007
Wspieramy chore dzieci z całej Polski od 2002 roku

Nela Arendarska

NelaZwracamy się o pomoc dla naszej córeczki Neli (woj. lubuskie), która urodziła się w sierpniu 2014 r. Po porodzie stwierdzono u Neli zapalenie opon mózgowo–rdzeniowych, wadę serca, niewydolność
oddechową i wiotkość krtani oraz wzmożone napięcie mięśniowe. Ponadto na etapie ciąży po wykonaniu badań prenatalnych – amniopunkcji wykryto u niej bardzo rzadką wadę genetyczną, mianowicie Trisomię chromosomu X (47 XXX, tzw. Zespół Super Female).
Od marca 2015 roku Nela ma status osoby niepełnosprawnej.
W lipcu 2015 roku w trakcie pobytu Neli w szpitalu zdiagnozowano u niej dodatkowo niedoczynność tarczycy, co w połączeniu z małym obwodem mózgoczaszki rodziło podejrzenie istnienia guza przysadki mózgowej.
W listopadzie 2015 roku nasza córeczką miała wykonany rezonans magnetyczny mózgu, celem wykluczenia wad rozwojowych centralnego układu nerwowego oraz guza przysadki mózgowej, na szczęście na ten moment wszystko jest porządku.
W 2016 roku zdiagnozowano u córeczki także hipercholesterolemie, co wiąże się z wyjazdami do Krajowego Centrum Diagnostyki i Leczenia Hipercholesterolemii w Gdańsku, gdzie Nela jest poddawana specjalistycznym badaniom genetycznym.

Ze względu na przebyte po porodzie choroby oraz wadę genetyczną Nela wymaga stałej opieki specjalistów: neurologa, endokrynologa, kardiologa, ginekologa, pulmonologa, logopedy, psychologa, tyflopedagoga, pediatry, fizjoterapeutów, ortopedy oraz genetyka.
Z uwagi na stwierdzoną hipercholesterolemie córka wymaga również specjalistycznego żywienia.

Obecnie Nela uczęszcza na zajęcia rehabilitacyjne i logopedyczne do Gorzowskiego Ośrodka Wczesnej Interwencji, jednakże NFZ refunduje 1 rehabilitację ruchową w tygodniu i raz na 2-3 miesiące rehabilitację logopedyczną. Ponadto we wrześniu 2016 r. Nela otrzymała opinię o potrzebie wczesnego wspomagania z Zespołu Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej w Gorzowie, co było podstawą przyznania jej 4 godzin w miesiącu zajęć z tyflologopedą. To zdecydowanie za mało, ponieważ nasza córka rozwija się wolniej niż jej rówieśnicy i potrzebuje stałej rehabilitacji ruchowej, logopedycznej oraz psychologicznej dlatego też jestem zmuszona rehabilitować ją prywatnie. Koszt jednej wizyty to ok 70 zł, natomiast rocznej to ok. 18.000,00 zł.
Ponadto po specjalistycznych badaniach stóp stwierdzono u Neli mocniejsze obciążanie lewej nóżki w stosunku do prawej. Obciążenie pięt wskazuje na koślawienie stępu co powoduje przewagę obciążenia przyśrodkowej części pięty nad boczną. Wiąże się to z zakupem drogiego ortopedycznego obuwia by w przyszłości Nela mogła normalnie chodzić.

Schorzenie Nelki to jedna wielka niewiadoma. Żaden lekarz nie potrafi przewidzieć, w którym kierunku wraz z wiekiem maluszka choroba może się rozwijać. Walka, którą będzie musiała
stoczyć dopiero przed nią, sama bez naszej troski, pomocy oraz wiedzy specjalistów sobie nie poradzi.

Niestety z uwagi na brak specjalistów córka jest leczona wyłącznie w Szczecinie i Gdańsku oraz innych odległych placówkach, jeżeli zaistnieje taka konieczność.
Oprócz Neli mamy również druga córkę 11-letnią Julię, która uczęszcza do piątej klasy szkoły
podstawowej.

Ponadto od 31 maja 2016 roku również ja posiadam status osoby niepełnosprawnej z umiarkowanym stopniem. Od wielu lat choruję na tarczycę oraz kręgosłup. W styczniu 2016 roku po rezonansie magnetycznym stwierdzono u mnie przebyte złamanie kręgosłupa. Wiąże się to również z koniecznością chodzenia na prywatną rehabilitację, co niestety jest dużym wydatkiem, przy i tak już ogromnych kosztach jakie ponoszę na leczenie mojej córki.
Bardzo kochamy naszą Nelę, i jak wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych, pragniemy zrobić
wszystko, aby w przyszłości była samodzielna.
Wizyty u specjalistów, rehabilitacja, koszty dojazdów i dieta pochłaniają ogromną część naszych
dochodów (ponad tysiąc złotych miesięcznie), nie jesteśmy w stanie dalej samodzielnie finansować
kosztów leczenia naszej córki.
Marzymy, żeby córeczka mogła być rehabilitowana codziennie oraz wzięła udział w turnusie rehabilitacyjnym, niestety cena zarówno rehabilitacji jak i turnusu (4500 zł) znacznie przekracza nasze możliwości.
Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie finansowe na leczenie dla Neli.
Kamila i Paweł Arendarscy.

Wszystkie osoby i instytucje, które zechcą wesprzeć Nelę, prosimy o przekazywanie darowizn na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie – organizacji pożytku publicznego w Banku Millennium nr:
05 1160 2202 0000 0000 6763 3382
a także o przekazanie 1% 
zawsze z dopiskiem: „Dla Neli Arendarskiej”.

Darczyńcom serdecznie dziękujemy w imieniu Neli i jej rodziców.

Partnerzy / Przyjaciele

© Copyright 2013-2015 Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom. | Mapa strony