Marcel Pewny
Choruje na ZESPÓŁ EHLERSA-DANLOSA.
Choroba ta powoduje zbyt dużą wiotkość skóry i stawów. Obecnie postępuje powodując duże problemy w codziennym funkcjonowaniu syna. Marcel ma słabe z napięcie mięśniowe, problemy z koncentracją, pamięcią, tempem pracy.
W lutym 2016 zdiagnozowano Zespół “dziadka do orzechów” powodujący długotrwały ból głowy oraz duży białkomocz. W marcu 2016 chirurg naczyniowy zdiagnozował Chorobę Raynauda.
Chłopiec jest pod opieką wielu specjalistów:
genetyk, ortopeda, fizjoterapeuta, chirurg naczyniowy, kardiolog, neurolog, nefrolog.
Większość konsultacji lekarskich odbywa się poza Gorzowem – Szczecin, Wrocław, Bydgoszcz, Poznań, Międzyrzecz. Koszty dojazdów powiększają wydatki związane z opłaceniem prywatnych wizyt (na te refundowane przez NFZ trzeba by było czekać miesiącami).
Marcel potrzebuje profesjonalnej, długotrwałej fizjoterapii aby był jak najdłużej sprawny, również refundowanej tylko w niewielkiej części.
Każdy uraz, który przytrafia się Marcelowi (a są one częste) powinien być zabezpieczony odpowiednimi ortezami, których koszt niestety również jest wysoki.
Turnusy rehabilitacyjne są bardzo wskazane u syna, jednak koszt każdego turnusu jest zbyt wielki, abyśmy mogli pokryć go samodzielnie.
Niezbędna jest także terapia pedagogiczna, aby mógł kontynuować edukację w publicznej szkole.
Chłopiec ma dwie młodsze siostry. Najmłodsza Helena choruje na astmę oraz Atopowe Zapalenie Skóry. Ona również jest pod opieką kilku poradni i regularnie przyjmuje leki.
Pragniemy naszym dzieciom zapewnić jak najlepsze warunki życia i leczenia, jednak pomimo wytężonych starań bez pomocy ludzi o wielkich sercach nie damy rady udźwignąć wszystkich kosztów, koniecznych do pełnej opieki rehabilitacyjnej i medycznej.
Będziemy wdzięczni za każdą pomoc.
Rodzice Marcela
