Jeszcze przed urodzeniem
O chorobie Milenki rodzice dowiedzieli się jeszcze przed urodzeniem dziecka.
Radosne oczekiwanie przyjścia na świat wyczekanej córeczki zamieniło się w najbardziej dramatyczny okres w życiu rodziny.
ARTOGRYPOZA – tak brzmiała wiadomość, którą mama usłyszała już w 23 tygodniu ciąży.
Artogrypoza, to choroba atakująca układ mięśniowy, a za nim kostny i nerwowy. Objawia się przykurczami mięśni, deformacją stawów, wpływa na rozwój ruchu, umiejętności chodzenia i manipulacyjne.
Jej następstwem są przykurcze mięśni, deformacja stawów, a w przypadku Milenki stópki końsko-szpotawe i zniekształcone rączki.
Na artogrypozę nie ma lekarstwa
Na zdjęciu widać, jak wyglądały nóżki Milenki przed operacjami
Szczęście
Milenka jest największym szczęście i największą troską swoich rodziców.
Kuba – jej starszy brat również koch ją, jak tylko bracia potrafią kochać swoje młodsze siostrzyczki.
Szczęściem Milenki jest nie tylko miłość, którą jest otaczana, ale również mądrość i oddanie całej rodziny.
Rodzice poruszyli niebo i ziemię, żeby zapewnić dziecku najlepszą opiekę lekarzy i terapeutów.
Milenka jest już po dwóch operacjach, w trakcie których skorygowano stopy, ma zapewnione ortezy, które utrzymują nóżki w pożądanej pozycji, utrwalając ich ustawienie, jeździ na ćwiczenia usprawniające jej rączki i umiejętność poruszania się. (Lekarze podjęli decyzję, że nie będą operować rąk).
Odbywa się to wszystko ogromnymi wyrzeczeniami całej rodziny i jest obawa, że trzeba będzie ograniczyć terapię, bo rodziny na nią nie stać.
A wydatki będą jeszcze większe, gdyż Milusia zakwalifikowała się do programu eksperymentalnego, w którym wykorzystuje się komórki macierzyste do budowy chorych tkanek.
Udział w tym programie wiąże się z wyprawami do Gdańska. Trzeba zatem zapewnić rodzinie środki na przejazdy i pobyt poza domem. Łatwo się domyśleć, że mama sama z dzieckiem, wózkiem i bagażami nie da sobie rady w podróży, więc wszystko razy dwa.
Leczenie kosztuje
… i ten, kto nie musiał być długotrwale we władaniu medycyny wie, jakie to są koszty.
Chociaż w okresie, kiedy Milusia nie musi zmieniać opatrunków pooperacyjnych, nie zostawia się w aptece majątku, to lwią część dochodu rodziny pochłania rehabilitacja – ćwiczenia, masaże, naświetlania.
Limit refundowanych zabiegów jest tak ograniczony, że ledwie hamuje rozwój dysfunkcji, nie ma mowy, by je zniwelować.
Obliczyliśmy, że trzeba mieć MINIMUM 1000 złotych miesięcznie, żeby Milenka mogła kontynuować rehabilitację. To dla rodziny dziewczynki ogromna kwota, gdyż wszyscy utrzymują się jedynie z pensji taty. Jedna skromna wypłata na cztery osoby, to zdecydowanie za mało na zapewnienie bytu, a tym bardziej pełnej opieki medycznej Milence. Ukochana babcia może doraźnie pomóc w opiece, ale nie finansowo.
Pragniemy uzbierać kwotę 6000, która zapewniłaby Milusi dostęp do terapii przez pół roku. Co będzie później – zobaczymy. Przed nami wielka niewiadoma, bo nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak potoczy się dalsze postępowanie z chorobą dziecka.
Nie ociągaj się, WESPRZYJ.
Darczyńcom serdecznie dziękujemy w imieniu Milusi i jej rodziny.
