Zofia Giernalczyk
Urodziła się 18.10.2013 r. w Kaliszu ze zdiagnozowanym wodogłowiem i przepukliną oponowo-rdzeniową. Mimo regularnych wizyt i badań lekarskich, dopiero w 36 tygodniu ciąży okazało się, że istnieje zagrożenie dla życia i rozwoju dziecka.
Już w pierwszej dobie swojego życia Zosia przeszła operację zamknięcia przepukliny i założenia zastawki odprowadzającej płyn mózgowo-rdzeniowy, która po kilku miesiącach musiała być wymieniona ze względu na awarię urządzenia. Porażenie nerwów w okolicy lędźwiowo-krzyżowej oprócz wiotkości nóg, co uniemożliwia chodzenie, spowodowało także konieczność cewnikowania dziecka co 3 godziny w celu zapobiegnięcia chorobom nerek i układu moczowego.
Od pierwszych miesięcy swojego życia Zosia pozostaje pod opieką specjalistów z zakresu: ortopedii, urologii, neurochirurgii, neurologii.
Ze względu na niedowład nóżek córka jest systematycznie rehabilitowana. Ćwiczenia odbywają się dwa razy dziennie w domu wg wskazówek rehabilitantów, dwa razy w tygodniu metodą MDT-BOBATH (z dojazdem 25 km w jedną stronę) i dwa razy w miesiącu metodą Vojty (z dojazdem 25 km w jedną stronę). W ubiegłym roku Zosia została zaopatrzona w łuski ortopedyczne, koszty których NFZ pokrył tylko w 50%. Wolność poruszania się zawdzięcza wózkowi, na którym śmiga po całym przedszkolu. Córka uczestniczy także w turnusach rehabilitacyjnych (letnich i zimowych), które mają na celu wzmocnienie mięśni nóg i podjęcie prób pionizacji dziecka.
Oprócz rehabilitacji (i dojazdu na nią) do stałych kosztów należą wydatki na lekarstwa związane z ochroną przeciwbakteryjną i na obniżenie ciśnienia w pęcherzu moczowym, cewniki, medykamenty związane z cewnikowaniem i higieną około cewnikową. Wszyscy specjaliści, pod opieką których jest moja córka Zosia, przyjmują w Poznaniu (ok. 120 km od naszego miejsca zamieszkania), co też pociąga za sobą koszty związane z dojazdem na kilkuminutowe kontrole.
Stąd apel o pomoc i nadzieja, że uzyskane wsparcie pozwoli mi wykorzystać wszystkie dostępne możliwości rehabilitacji i te, które pojawią się w przyszłości.
Agnieszka Giernalczyk – mama Zosi
—————-
Zgodnie z najnowszymi informacjami sytuacja Zosi wygląda w następujący sposób:
– ze względu na charakter choroby (rozszczep kręgosłupa i wodogłowie) jako takiego postępu w zakresie wyzdrowienia nie można odnotować, bowiem ta jednostka chorobowa pozostaje na razie w kategorii nieuleczalnych;
– pomijając ten aspekt Zosia rozwija się normalnie, a więc rośnie i przybiera na wadze,
a ćwiczenia gimnastyczne i rehabilitacja prowadzona w przedszkolu integracyjnym (rehabilitacja ruchowa, terapia logopedyczna, dogoterapia), a także w przychodniach specjalistycznych i również dwa razy dziennie (rano i wieczorem) w domu, ograniczają
w znacznym stopniu negatywne zjawiska (skolioza itp.);
– sytuacja pod względem zdrowia psychicznego dziecka jest bardzo dobra, Zosia łatwo zaadaptowała się w środowisku swoich zdrowych rówieśników, a nadto jest lubiana i nie ma problemu z nawiązywaniem kontaktów. Sytuacja uległa jeszcze bardziej pozytywnej tendencji od momentu zakupu wózeczka inwalidzkiego, który pozwolił Zosi
na swobodniejsze poruszanie się po sali zabaw w przedszkolu. Zakup został dokonany po konsultacji z lekarzem specjalistą ortopedii z poznańskiej kliniki;
– utrzymujemy stały kontakt z lekarzami (neurolog, ortopeda i urolog), gdzie odbywam
z córką cykliczne kontrole, otrzymuję zalecenia dla rehabilitantów. Do wymienionych lekarzy specjalistów dojeżdżam z córką do Poznania oraz Wrocławia;
– trzy razy w roku uczestniczy w turnusach rehabilitacyjnych, gdzie poddawana jest intensywnym zabiegom przez specjalistów z zakresu ćwiczeń metodą NDT-Bobath i Vojta. W ostatniej karcie pobytu na turnusie pani rehabilitantka tak opisała osiągnięte efekty: „Zosia jest chętna do ćwiczeń i do wyzwań. Stała się silniejsza i mocniejsza. Uzyskała większą podatność na prawidłowe ustawienie kończyn dolnych oraz większą stabilność miednicy. Dziewczynka bardzo chętnie raczkuje prowadzona na długie dystanse, chętnie wstaje
z asekuracją. Zosia bardzo dobrze znosi pionizację, wręcz uwielbia chodzenie w urządzeniu typu HKAFO”;
– Zosia codziennie przyjmuje leki wspomagające i ochronne układu moczowego, gdyż jest 7-8 razy dziennie cewnikowana.
Wierzę, że zajęcia, w których Zosia bierze udział oraz ćwiczenia realizowane w domu i przedszkolu, pozwolą jej robić dalsze postępy przybliżające ją do większej samodzielności w przyszłości.
—-Aktualizacja 2024rok———
Zosia, uczennica klasy integracyjnej, jest niezwykle dzielną i odważną dziewczynką. Jej codzienność to walka z nieuleczalną chorobą – rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem. Pomimo trudności, Zosia nieustannie dąży do lepszego jutra.
Od ponad roku Zosia znalazła ukojenie w pływaniu, które pomaga jej rozładować stres oraz dbać o zdrowie kręgosłupa. Codzienne zajęcia i treningi w Klubie Sportowym Niepełnosprawnych „Start” w Kaliszu są dla niej wielką ulgą.
Nieprzerwanie wsparciem jest także rehabilitacja, codzienne leki i regularne badania kontrolne u specjalistów ortopedów i urologów. Zosia potrzebuje naszej pomocy finansowej, aby móc kontynuować leczenie, treningi i uzyskać dostęp do specjalistycznych terapii.
Twój dar może zdziałać cuda! Każda złotówka wpłacana na rzecz Zosi pomaga w finansowaniu terapii, leków i niezbędnej opieki.
