Kaja Pietrzykowska
Cześć! Mam na imię Kaja, a oto moja historia.
Urodziłam się w 2000 roku. Mieszkam z rodzicami i psem w woj. mazowieckim. W 2005 roku zdiagnozowano u mnie chorobę genetyczną, tzw. Zespołem Klippla-Trenaunaya Webera. Jest to rzadki zespół charakteryzujący się występowaniem malformacji naczyniowych i przerostem kończyn. Przez wiele lat jeździłam do Centrum Zdrowia Dziecka na konsultacje – sprawdzenie przerostu kończyny dolnej. Zwrot akcji nastąpił w grudniowy weekend 2011 roku. Pojawiły się u mnie silne bóle głowy, sztywność karku. W szpitalu wykonano serię badań, w których wykryto najpierw zapalenie opon mózgowych, skrzepy krwi przy rdzeniu kręgowym, a potem naczyniaka koło kręgosłupa. W Walentynki 2012 roku przeszłam pierwszą w swoim życiu operację. Lekarze z oddziału neurochirurgii w Centrum Zdrowia Dziecka usunęli naczyniaka, inaczej malformacja tętniczo-żylna. Operacja zakończyła się porażeniem dolnej połowy ciała, w wyniku której nie czułam nóg, nie siedziałam, nie chodziłam. Kolejnym etapem mojej przygody ze szpitalami były rehabilitacje, też w Centrum Zdrowia Dziecka. Po prawie pół roku od operacji stanęłam na nogi. Najpierw chodziłam przy balkoniku z asekuracją osób trzecich. W między czasie przeszłam jeszcze kilka operacji – operacyjne leczenie skoliozy, kifozy oraz stabilizacje kręgosłupa. Uczestniczyłam także w wielu turnusach rehabilitacyjnych w CZD.
W 2016 roku przeprowadzono operację wydłużenia nogi aparatem Ilizarowa. Założony aparat przez 4 miesiące utrudniał chodzenie ale dałam radę; każdego dnia sama wydłużałam odpowiednie elementy aparatu o milimetr. Noga została wydłużona o 3 cm. To był koniec operacji. Oby na zawsze.
Dziś chodzę o kulach na krótkich dystansach, mam lekkie przykurcze ścięgien i mięśni, skoliozę, poruszam się też na wózku inwalidzkim. Jestem aktywna zawodowo, zaczynam drugi rok studiów magisterskich na kierunku Ekonomia i co najważniejsze ćwiczę. Niestety rehabilitacja jest sporym wydatkiem, dlatego będę wdzięczna za każdą złotówkę, która pomoże mi korzystać z pełni życia.
Kaja Pietrzykowska
