Lorenzo Pankowski
Jako noworodek często miał bóle brzucha i kolkę jelitową. Już w okresie noworodkowym zauważyłam u synka problemy skórne. Gdy tylko zjadłam płatki kukurydziane, ser lub wypiłam szklankę mleka, to pojawiały się u Lorenzo czerwone place w okolicy przedramion, ud, na pleckach, pośladkach, pod kolanami. Skóra była bardzo szorstka, wymagała częstej pielęgnacji.
Lorenzo ciągle miał katar, który powodował problemy z oddychaniem. Wciąż trzeba było albo nawilżać nosek, albo odsysać gęstą i ciągnącą wydzielinę.
Pojawiły się też problemy z “zanoszeniem” – gdy popłakiwał , to zanosił się do tego stopnia, że siniały mu usta i brak było u dziecka oddechu przez co najmniej 4-5 sekund.
Gdy Lorenzo miał 3-4 miesiące zachorował na zapalenie oskrzeli i pojawiły się duszności oraz problemy z oddychaniem. Trafił do szpitala włączono leki i inhalację z lekami Beordual i Pulmikort oraz antybiotykami. Stany zapalne oskrzeli często powracały i leczenie było takie samo.
Walka z oddechem to jedno – nadal próbowaliśmy (i wciąż próbujemy) opanować zmiany skórne. Przy jakimkolwiek zaburzeniu diety, higieny (zmiana proszku do prania lub mydła) skóra robi się bardziej szorstka i swędząca. Lorenzo bardzo dokuczało swędzenie – płakał i kręcił się. Pomagało smarowanie emulsją z serii Emolium 3x dziennie, ale wciąż miejscami na ciele pojawiały się place zaczerwienienia jak po oparzeniu, a pogarszało się gdy pojawiała się infekcja gardła, gorączka, męczący kaszel.
W chwili obecnej Lorenzo przyjmuje leki na stałe chroniące go od alergii: rano syrop zamiennik to TESLOR, SINGULAIR na noc.
Choroba Lorenza jest bardzo męcząca dla dziecka i dla rodzica, bo duszności występują nagle – bywa tak, że w nocy jest napad tak intensywnego kaszlu, że szybko trzeba uruchomić inhalację. W trakcie kaszlu synkowi czerwienieją powieki i skóra na twarzy robi się bardzo sucha, jakby się łuszczyła.
Specjalna dieta, leki doustne i do inhalacji (to muszę mieć na zapas) oraz zapasowy inhalator – to środki, za pomocą których wciąż walczymy o zdrowie, a nawet życie.
Wszystko to: zapasowy inhalator, leki, emulsje do kąpieli i smarowania każdego tygodnia pochłaniają ogromne kwoty.
Lorenzo miałby wskazanie do leczenia klimatycznego, jednak jego turnus, pobyt rodzica przy dziecku w trakcie leczenia, wraz z przewidywalnymi kosztami dojazdu to suma, która jest dla nas niewyobrażalna.
Nasza rodzina jest w tej chwili 4-osobowa:
Tata (49 lat) podjął od nie dawna pracę jako ochroniarz na 1/2 etatu. Choć chciałby nam nieba przychylić, to musi się bardzo ograniczać, gdyż sam nie jest zdrowy. Orzeczenie o niepełnosprawności ruchowej z powodu przepukliny kręgosłupa wyklucza go z wielu zajęć.
Mama (lat 40) w roku 2015 straciła rentę socjalna i pielęgnacyjną, mimo to że też jest od dziecka niepełnosprawna.
Nie pracuję, zajmuję się dziećmi a najbardziej synkiem Lorezo, który wymaga szczególnej opieki i uwagi.
Czwarty (poza Lorenzo) członek naszej gromadki to Ricardo, starszy braciszek, którego problemy można zgłębić wchodząc na jego stronę, gdyż też jest podopiecznym Fundacji.
Do niedawna była nas piątka. 19-letni najstarszy syn jest już samodzielny – wyprowadził się i utrzymuje się z pracy własnych rąk.
Mimo to sytuacja finansowa naszej rodziny jest, oględnie określając, zła. Oprócz niewielkiej pensji męża mamy tylko zasiłek rodzinny wysokość 95 zł i 500+
Mieszkamy w lokalu socjalnym ogrzewanym na piece (w jednym z pokoi jest piec w ścianie – część pieca w pokoju a druga część w kuchni). W drugim pokoju musimy dogrzewać piecykiem elektrycznym, bo tam pieca nie ma. Generuje to ogromne rachunki za prąd od 300 do 600 zł.
Staramy się być zaradni i samodzielni, tym bardziej, że na pomoc rodziny mojej ani męża nie możemy liczyć.
Sen z oczu spędza nam konieczność zapewnienia dzieciom nie tylko godnego życia, ale i bezpieczeństwa zagrożonego chorobą. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc w naszych troskach.
