Wiktoria Babiarz
Zaraz po urodzeniu Wiktorii lekarze stwierdzili u niej kraniostenozę, czyli przedwczesne skostnienie szwów czaszkowych będące następstwem choroby genetycznej – zespołu Saethre-Chotzen. Pierwszą operację Wika przeszła już w 4 miesiącu życia a kolejną w 2012 r. Obie odbywały się w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Lekarze dokonali plastyki sklepienia czaszki, ale zabiegi te okazały się niewystarczające. Czeka ją jeszcze jedna lub dwie operacje, tym razem w Olsztynie z udziałem profesora z Katowic.
Jesteśmy pod ciągłą opieką wielu lekarzy i poradni: neurologa, okulisty, ortodonty, chirurga szczękowo-twarzowego, endokrynologa, logopedy, psychologa, pedagoga. Żadnego z tych specjalistów nie ma w okolicy miejsca naszego zamieszkania, co oznacza odległe, kosztowne dojazdy do ośrodków medycznych. Miesięczny koszt samych podróży do specjalistów to 2000 zł.
Wiktoria musi nosić okulary. Każda ich zmiana, czy to ze względu na pogłębienie się wady wzroku, czy z powodu uszkodzenia, to koszt ok. 350 złotych. Wika bardzo długo będzie nosiła aparat ortodontyczny – jego koszt to 700 złotych. Nie chodzi o prostowanie ząbków dla urody, tylko aparat ten ma spowodować umożliwienie prawidłowej wymowy, oddychania i połykana. Trzeba go kontrolować, dokręcać, regulować, wymieniać. Wizyty u ortodonty też są płatne.
Ja nie mam możliwości podjęcia pracy zarobkowej ze względu na konieczność opieki nad dziećmi, tylko mąż jest jedynym żywicielem rodziny. Pomimo własnych chorób (nadciśnienie i problemy z kręgosłupem) pracuje ciężko, żeby zapewnić nam byt. Nasze dochody miesięczne nie są wystarczające dla zaspokojenia najpilniejszych potrzeb życiowych. Ledwie wiążemy koniec z końcem. Dlatego proszę ludzi dobrej woli o pomoc dla mojej córeczki.
Mama Wiktorii – Barbara Babiarz.
