Marcin i Mateusz
Marcin od 1996r. choruje na przewlekłą chorobę zespół nerczycowy, leczony w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w Klinice Nefrologii Transplantacji Nerek i Nadciśnienia Tętniczego. Po latach leczenia sterydami i lekami imusupresyjnymi choroba wywołała skutki uboczne: niedoczynność przysadki mózgowej, niedoczynność tarczycy, zahamowanie tempa wzrostu, osteoporoza, nadciśnienie tętnicze, zaćma podtorebkowa tylna, przy każdej z tych chorób musi przyjmować leki a także hormon wzrostu. Jest także pacjentem prywatnej poradni ortodoncji, gdzie potrzebuje zakupu aparatu ortopedycznego i usług stomatologicznych. W stanach infekcji i nawrotu białkomoczu wymagane są częste badania i wizyty w szpitalu. Marcin musi stosować dietę ubogocholesterolową, normowapniowa, normosodowa, bogatopotasowa z ograniczeniem puryn.
Ze względu na przewlekły charakter choroby wymagane jest ciągłe podawanie wielu leków. W stanach infekcji i nawrotu białkomoczu wymagane są częste badania i wizyty w szpitalach. Niejednokrotnie trwają one od dwóch tygodni do przeszło miesiąca.
Marcin musi stosować dietę niskocholesterolową, bogatą w warzywa, mięso, ryby i drób oraz sery.
Średni miesięczny koszt leczenia Marcina wynosi ponad 1 000 złotych.
Mateusz od urodzenia choruje na nieuleczalną chorobę – mukowiscydozę. Jest pod stałą opieką Poradni Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Niestety choroba postępuje zaś syn wymaga stałej opieki jednego z rodziców, lekarza pierwszego kontaktu. Konieczne jest stosowanie codziennych zabiegów fizjoterapeutycznych (inhalacje i drenaże), do których potrzebuje odpowiedniego sprzętu: inhalatory, nebulizatory, system PEP, trenażer oddechowy, fluter; stałej suplementacji enzymami trzustkowymi, antybiotykoterapii wziewnej, okresowo doustnej i dożylnej dochodzą stale witaminy, priobiotyki i wiele innych leków.
Syn jest także pod stałą opieka poradni alergologicznej CZD z powodu bardzo silnej alergii gdzie musi przyjmować leki wziewne, doustne, oraz poradni laryngologicznej CZD, z rozpoznaniem „przekrzywienia lewej przegrody nosowej”, co bardzo utrudnia oddychanie w czasie snu. Kolejnym problemem są oczy: syn bardzo słabo widzi. Ze względu na długi okres oczekiwania na wizyty refundowane przez NFZ pozostaje pod stałą opieką w prywatnym gabinecie. Mateusz wymaga diety wysokokalorycznej i preparatów odżywczych.
Ze względu na przebieg choroby konieczne jest stosowanie codziennych zabiegów fizjoterapeutycznych takich jak inhalacje i drenaże, stałej suplementacji enzymami trzustkowymi oraz antybiotykoterapii wziewnej, a okresowo także doustnej i dożylnej.
Mateusz wymaga stosowania diety wysokokalorycznej (150 % dziennego zaopatrzenia kalorycznego) oraz przyjmowania szeregu leków.
Terapia wiąże się także z koniecznością zakupu sprzętu, m.in. inhalatorów, filtrów etc.
Średni miesięczny koszt leczenia Mateusza wynosi ponad 1 500 złotych.
Obaj bracia wymagają całodobowej opieki. Ich matka zmuszona jest pozostawać na urlopie wychowawczym. Ojciec zarabia miesięcznie ok. 700 złotych.
W liście do fundacji rodzice chłopców napisali:
[…] Zwracamy się do Państwa z gorącym apelem o pomoc w zapewnieniu naszym dzieciom wsparcia finansowego, gdyż koszty leczenia naszych dzieci są tak wysokie, że bez leków, odpowiednich diet, opieki jest trudno przeżyć kolejny dzień. Często stajemy nad łóżeczkami naszych dzieci, przytulamy je i płaczemy z bezsilności i żalu. […]
[…] Wierzymy, że znajdą się leki, które dadzą naszym synom nadzieję na lepsze życie i zdrowie. Chcą być traktowani jak pełnosprawne dzieci, potrzebują tylko leków aby jeszcze troszeczkę ich płuca, trzustka czy nerki mogły funkcjonować.
Wszystkie osoby i instytucje, które zechcą wesprzeć naszych podopiecznych prosimy o przekazywanie darowizn na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie – organizacji pożytku publicznego w Banku Santander nr:
