Wiktoria Bzdęga
Cierpi na rzadką chorobę syropu klonowego (wrodzona wada metabolizmu). Wymaga stałej opieki specjalistów z dziedziny chorób metabolicznych Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Choroba ta powoduje znaczne upośledzenie sprawności organizmu. Wiktoria ma trudności z przyjmowaniem pokarmów, był czas, że w ogóle nie jadła. Jest karmiona za pomocą gastrostomii. To kosztowna metoda, gdyż wymaga nie tylko opłacenia specjalistycznych odżywek, ale również narzędzi i środków związanych z podawaniem pożywienia i utrzymaniem sterylnych warunków towarzyszących tym czynnościom.
Wydatki z tym związane mogą sięgać nawet do 2000 zł miesięcznie.
Dziewczynka jest opóźniona pod względem rozwoju psycho-ruchowego, nie chodzi, jest mało odporna na infekcje. Wymaga specjalistycznej diety i kosztownej rehabilitacji. Każda infekcja powoduje cofnięcie się wypracowanych postępów rozwoju. Po każdym, najmniejszym nawet katarze trzeba intensyfikować pracę i nadrabiać spustoszenia nim wywołane.
Wiktorię wychowują oboje rodzice, jednak mama, wskutek silnego stresu związanego z chorobą dziewczynki, dostała wylewu. Opieka nad chorym dzieckiem jest więc dodatkowo utrudniona.
Wiktoria wyrosła ze swojego wózka. Aby nie stała się więźniem we własnym domu potrzebna jest pomoc, gdyż rodziny nie stać na taki wydatek. Państwo taki zakup refunduje tylko w części.
Mama Wiktorii – Dorota Ziemińska.
