Róża Domosławska
od dziecka miała problemy ze słuchem, jednak za każdym razem lekarze mówili, że jest ona zdrowa – nie ma niedosłuchu, a jedynie udaje, że nie słyszy.
Po wielu konsultacjach u różnych specjalistów, w końcu dostaliśmy się do Instytutu Fizjologi i Patologi Słuchu w Kajetanach. Tam po wykonaniu szeregu badań okazało się, że Róża ma głuchotę i potrzebna jest operacja usunięcia 3 migdałka i włożenie drenaży w uszy. Czekaliśmy rok na operację. Odbyła się ona 12 czerwca 2017 r.
W trakcie zabiegu stwierdzili, że nie założą jej drenaży i wystarczy “naciąć uszy”. W ten też sposób okazało się, że Róży odrósł 3 migdał (co się bardzo rzadko zdarza) i suma summarum operacja się nie udała. Ponownie jest potrzebny kolejny zabieg. Termin wyznaczono na styczeń 2019 r.
Operacja odbyła się w Kajetanach…
Przez głuchotę Róża posiada orzeczenie o niepełnosprawności ważne do 16 roku życia.
Głuchota córki ma poważny wpływ na jej rozwój. Róża powinna pracować z logopedą, uczęszczać na terapię pedagogiczną, rozwijać pozostałe zmysły. Dostęp do wszystkich niezbędnych rehabilitacji mamy podwójnie utrudniony – Róża jest jeszcze w trakcie cyklu leczenia, więc refundowaną przez NFZ rehabilitację będzie miała wyznaczaną dopiero po zakończeniu działań chirurgów. Natomiast uruchomienie terapii płatnej wiąże się z kosztami, na które w żaden sposób nas nie stać.
Niestety z powodów finansowych nie jesteśmy w stanie wraz z mężem zapewnić dziecku nawet obniżenia poziomu stresu wynikającego z pobytu w szpitalu przez opłacenie tzw. “pobytu rodziców przy łóżku szpitalnym”. Nocleg w Kajetanach to dla nas duży koszt, a dochodzi do tego wyżywienie poza domem, które też inaczej się liczy niż obiady domowe.
Na to nas nie stać.
Posiadamy stary samochód, ale nie wiem, czy nim będziemy jechać na operację, gdyż nie wiem, czy będziemy mieli go za co zatankować.
Nasza sytuacja finansowa jest bardzo trudna.
Nasza rodzina składa się z 5 osób, a niebawem się powiększy.
Ja Wioletta (mama) mam 24 lata
Mąż Kamil (tata) 28 lat
Róża (córka) niepełnosprawna 8 lat
Krzysztof (syn) 6 lat
Laura (córka) 2,5 lat
Mąż ciężko pracuje zarabiając grosze, ja nie pracuję – wychowuję dzieci…
Mieszkamy w mieszkaniu socjalnym, które dostaliśmy, bo poprzedni lokal był bardzo zimny. Ogrzewanie było na prąd (więc bardzo drogie), dzieci ciągle były chore a rachunki za energię nawet za okres letnim wynosiły po 4000 zł.
Nie mamy w nikim pomocy. Gdy dotknęły nas problemy, rodzina i przyjaciele zaczęli nas unikać. Zostaliśmy ze swoimi kłopotami sami.
Bardzo chcielibyśmy, żeby nasza córeczka miała zapewnione leczenie i rehabilitację na najlepszym możliwym poziomie, jednak w naszej sytuacji nie będzie to możliwe, chyba że dzięki wsparciu Darczyńców, na co bardzo liczymy. Wiedząc, że nasze dziecko będzie miało zapewnioną terapię, będziemy mogli spać spokojnie.