Marcin Jewiarz
Urodził się w 2010 r. z poważnym schorzeniem neurologicznym – stwardnieniem guzowatym (niezłośliwy nowotwór narządów klatki piersiowej serce, guzki korowe i podkorowe oraz podwyściółkowe mózgu, pęcherz neurogenny), padaczką (zespół Westa), a także dysplazją kości ręki prawej.
Do chwili obecnej dzięki kolejnym operacjom, intensywnemu leczeniu i rehabilitacji jego stan ulegał poprawie. Marcinek jest pacjentem IP-CZD w Warszawie oraz ORSK im. Degi w Poznaniu. Od urodzenia każdego miesiąca kilka, bądź kilkanaście dni przebywa na badaniach i rehabilitacji w Instytucie. Tylko dzięki bardzo intensywnej rehabilitacji i stymulacji zaczął stawiać pierwsze kroki. Jeszcze nie jest to swobodny spacer na pewnych nogach, a dopiero króciutkie odcinki przy pomocy asekuracji, ale jest nadzieja na dalsze postępy.
Rehabilitacja i leczenie przynoszą efekty, ale są bardzo drogie.
Marcin nadal nie mówi i nie potrafi sam jeść, ale zaczął chodzić trzymany za rączkę. Nadal na dłuższe spacery potrzebuje wózka. Ponieważ nie kontroluje swoich potrzeb zużywa bardzo duże ilości pieluch. Wymaga całodobowej opieki (trzeba go ubrać, nakarmić, dać pić, wykąpać, bo sam nie potrafi koło siebie wykonać żadnej czynności). Często przebywa na kolejnych wizytach w szpitalach i w poradniach. Jest pod stałą opieką kardiologa, neurologa, urologa, okulisty, rehabilitanta, ortopedy, laryngologa, logopedy, pedagoga.
Niestety miesięczne koszty codziennych ćwiczeń, leków, basenu, sprzętu rehabilitacyjnego i turnusów rehabilitacyjnych oraz dojazdów do szpitali (koszt ok. 2000 zł) przekraczają moje możliwości finansowe. Wszystkie oszczędności pochłonęło leczenie i rehabilitacja syna. Ja (mama) nie pracuję, ponieważ syn wymaga 24 godzinnej opieki a Marcinek ma jeszcze 10-letniego brata.
Marcinek zrobił wiele. Postępy są widoczne i bardzo nas cieszą, ale mój synek nadal potrzebuje pomocy. Jestem przekonana i głęboko w to wierzę, że kiedyś sam zacznie chodzić. Dlatego zwracam się do wszystkich Instytucji i Ludzi czułych na cierpienie dzieci z prośba o wsparcie. Pomóżcie Państwo osiągnąć chociaż częściową sprawność. Nie pozwólmy, aby jego cierpienia i efekty ciężkiej rehabilitacji poszły na marne.
