Maciej Kaczyński
Urodził się w 2008 r. W drugim tygodniu życia trafił do CZD na oddział patologii noworodka tam stwierdzono u niego zespół Emmanuela. Choroba ta charakteryzuje się hipoplazją robaka i półkul móżdżku, zarośniętym przewodem słuchowym, niedosłuchem oraz przykurczem mięśni.
Nasz syn wciąż nie mówi, nie chodzi, jest pampersowany, ma ślinotok, musi być karmiony butelką. Wymaga stałej i kosztownej rehabilitacji zarówno usprawniającej ciało, jak i logopedycznej. Wymaga ponadto specjalnego żywienia. Związane z tym wydatki, a także te związane z dojazdami do lekarzy przekraczają nasze możliwości finansowe.
W chwili obecnej nie jest nas stać na prywatne zajęcia logopedyczne ani na rehabilitację, która bardzo mu pomagała. Mąż z powodu choroby nie pracuje. Maciuś ma rocznego brata, którego wychowanie również wiąże się z dużymi kosztami, do tego dochodzą duże opłaty i rachunki za wynajem mieszkania. W tej chwili naszym jedynym źródłem dochodu są świadczenia, które pobieram na synów z opieki społecznej. Jest to jednak zbyt mało, aby Maciek był rehabilitowany jak tego wymaga. Koszt jego rehabilitacji wynosi miesięcznie ok. 2500 zł. Dochodzi koszt leków i suplementów diety dla syna – to następne kilkaset złotych, co stanowi dla naszej rodziny wyzwanie, któremu sami nie jesteśmy w stanie sprostać.
