Maciej Kasprowicz
Gdy miał 13 miesięcy zaczął chodzić i już wtedy zauważyliśmy, że jest coś nie tak – chodził kaczkowato, na palcach, często się przewracając. Po kilku wizytach u ortopedów i neurologów padło podejrzenie o zanik mięśni. Gdy Maciuś miał 2 lata i 3 miesiące przeprowadzono u niego badanie DNA i zdiagnozowano u niego chorobę genetyczną – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Jest to choroba postępująca i nieuleczalna. Najpierw dziecko przestaje chodzić, później przestaje ruszać rękami, połykać i w końcu oddychać.
Jedynym sposobem walki z chorobą na dzień dzisiejszy jest codzienna rehabilitacja, która spowalnia zanik mięśni. Wobec czego nasz synek potrzebuje codziennej dawki ukierunkowanego przez rehabilitanta ruchu, masaży i stymulującej fizykoterapii. Mieszkamy w małej miejscowości odległej od dużych miast, w których są specjaliści. Na rehabilitację musimy dojeżdżać po kilkadziesiąt kilometrów w jedna stronę. NFZ refunduje tylko 80 dni rehabilitacji dla dziecka w ciągu roku, ale najbliższy szpital zapewnia nam dwutygodniowe turnusy co 1,5 – 2 miesiące i w 2014 roku wykorzystaliśmy tylko 70 dni. W pozostałym czasie musimy rehabilitować Maciusia na własny koszt, co w sumie daje około 1000 zł miesięcznie, nie licząc kosztów paliwa na dojazdy. Nasz synek wymaga również częstych wizyt u ortopedy i neurologa, potrzebujemy też sprzętu do rehabilitacji w domu.
Rdzeniowy zanik mięśni jest w tym momencie chorobą nieuleczalną, ale prowadzone są badania kliniczne nad lekami na SMA. Bardzo chcielibyśmy by nasz synek doczekał tych leków nadal chodząc.
Prosimy ludzi dobrej woli o pomoc finansową. Nawet mała kwota będzie dla nas wielkim darem.
Krystyna Kasprowicz
