Kasprowicz Maciej

(woj. lubelskie) ur. w 2005 r. Zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA)

Wszystkie osoby i instytucje, które zechcą wesprzeć Macieja, proszone są o przekazywanie darowizn na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie – organizacji pożytku publicznego w Banku Millennium nr:

05 1160 2202 0000 0000 6763 3382 a także o przekazanie 1%  z dopiskiem „dla Macieja Kasprowicza”.

W imieniu Macieja i jego rodziny wszystkim Darczyńcom dziękujemy za pomoc.

 

Wpłać przez Przelewy24

Maciej Kasprowicz

 

Gdy miał 13 miesięcy zaczął chodzić i już wtedy zauważyliśmy, że jest coś nie tak – chodził kaczkowato, na palcach, często się przewracając. Po kilku wizytach u ortopedów i neurologów padło podejrzenie o zanik mięśni. Gdy Maciuś miał 2 lata i 3 miesiące przeprowadzono u niego badanie DNA i zdiagnozowano u niego chorobę genetyczną – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Jest to choroba postępująca i nieuleczalna. Najpierw dziecko przestaje chodzić, później przestaje ruszać rękami, połykać i w końcu oddychać.

 

Jedynym sposobem walki z chorobą na dzień dzisiejszy jest codzienna rehabilitacja, która spowalnia zanik mięśni. Wobec czego nasz synek potrzebuje codziennej dawki ukierunkowanego przez rehabilitanta ruchu, masaży i stymulującej fizykoterapii. Mieszkamy w małej miejscowości odległej od dużych miast, w których są specjaliści. Na rehabilitację musimy dojeżdżać po kilkadziesiąt kilometrów w jedna stronę. NFZ refunduje tylko 80 dni rehabilitacji dla dziecka w ciągu roku, ale najbliższy szpital zapewnia nam dwutygodniowe turnusy co 1,5 – 2 miesiące i w 2014 roku wykorzystaliśmy tylko 70 dni. W pozostałym czasie musimy rehabilitować Maciusia na własny koszt, co w sumie daje około 1000 zł miesięcznie, nie licząc kosztów paliwa na dojazdy. Nasz synek wymaga również częstych wizyt u ortopedy i neurologa, potrzebujemy też sprzętu do rehabilitacji w domu.

 

Rdzeniowy zanik mięśni jest w tym momencie chorobą nieuleczalną, ale prowadzone są badania kliniczne nad lekami na SMA. Bardzo chcielibyśmy by nasz synek doczekał tych leków nadal chodząc.

 

Prosimy ludzi dobrej woli o pomoc finansową. Nawet mała kwota będzie dla nas wielkim darem.

 

Krystyna Kasprowicz

Kontakt

Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom

 

Biuro Fundacji
(tu ślij korespondencję)

ul. Radzymińska 326, lok. 231
05-091 Ząbki/k. Warszawy

 

Siedziba rejestracyjna Fundacji
(dane do faktur)

ul. Balkonowa 3/36
03-329 Warszawa
NIP 524-24-46-570

 

 22 614 15 28

pon-pt: 9:30 do 15:00

fundacja@pomocdzieciom.eu
Numer rachunku bankowego:
05 1160 2202 0000 0000 6763 3382

Rozlicz PIT i przekaż 1,5 %