Maciej Kasprowicz
Maciej choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) od urodzenia. To postępująca choroba genetyczna, która prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni. U Macieja pierwsze objawy pojawiły się, gdy miał 13 miesięcy – jego chód był kaczkowaty, na palcach, a częste upadki wzbudziły nasze podejrzenia. Diagnoza SMA została postawiona po badaniach genetycznych, gdy miał 2 lata i 3 miesiące.
W wieku 6 lat Maciej otrzymał pierwszą dawkę leku Spinraza, który zatrzymuje postęp choroby. Dzięki tej terapii jego funkcjonowanie znacząco się poprawiło, jednak wymaga on codziennej intensywnej rehabilitacji, aby wzmocnić mięśnie osłabione w wyniku wcześniejszego postępu choroby.
Aktualne osiągnięcia i wyzwania
Dzięki leczeniu i rehabilitacji Maciej zrobił ogromne postępy:
- Poprawa sprawności fizycznej: Nauczył się samodzielnie wchodzić i schodzić po schodach, samodzielnie się ubierać i myć (z niewielką pomocą przy trudniejszych czynnościach, jak mycie włosów).
- Szkolne życie: Maciej dobrze radzi sobie ruchowo w szkole, a w nauce osiąga bardzo dobre wyniki. Na co dzień korzysta z pomocy w noszeniu plecaka po schodach, a także uczestniczy w zajęciach na basenie z klasą, co wspiera jego rozwój ruchowy.
- Codzienne życie: Choć chód Macieja nadal nie jest prawidłowy – nie obciąża pięt i znacznie wychyla się na boki – jest w stanie poruszać się samodzielnie. Ma również problemy z podnoszeniem ciężkich przedmiotów, szybko męczy się podczas pisania i nie jest w stanie wykonać przysiadu.
Potrzeby rehabilitacyjne
Maciej wymaga intensywnej i ukierunkowanej rehabilitacji, aby dalej wzmacniać mięśnie i przeciwdziałać problemom wynikającym z choroby, takim jak skrzywienie kręgosłupa. Rehabilitacja jest kluczowa, aby:
- Pracować nad poprawą chodu i równowagi,
- Wzmacniać mięśnie pleców i przeciwdziałać skoliozie,
- Utrzymać dotychczasowy poziom sprawności, dzięki czemu Maciej będzie mógł rozwijać się jak najbliżej swoich rówieśników.
Podziękowanie i prośba o wsparcie
Bez leczenia Spinrazą oraz systematycznej rehabilitacji Maciej prawdopodobnie musiałby korzystać z wózka inwalidzkiego. Obecne leczenie daje nadzieję na dalsze poprawy, jednak codzienna rehabilitacja, dojazdy do specjalistów i sprzęt medyczny generują ogromne koszty.
Dlatego prosimy ludzi dobrej woli o pomoc finansową. Każda, nawet najmniejsza kwota, pomoże w walce o lepszą przyszłość Macieja. Dzięki Wam możemy kontynuować jego rehabilitację i dać mu szansę na życie jak najbliższe zdrowym rówieśnikom.
Z całego serca dziękujemy za wsparcie,
Krystyna Kasprowicz
Mama Maćka
