Kłus Hubert
Urodził się w 2001 r.
Hubert to oaza spokoju. Jest miły, grzeczny i nikomu nie dokucza. Chodzi do VI klasy szkoły podstawowej w Szczebrzeszynie. Gdy jest w Warszawie na turnusach rehabilitacyjnych, czy też wyznaczonych badaniach lekarskich, cała klasa pyta, kiedy wraca i przekazuje pozdrowienia. Ma duże problemy w nauce, lecz chętnie chodzi do szkoły.
Hubert cierpi z powodu nieuleczalnej neurologicznej choroby Recklinghausena. Jej najbardziej charakterystycznymi objawami są guzki-nerwowłókniaki pod skórą oraz guzki pojawiające się wzdłuż przebiegu nerwów obwodowych. Te właśnie objawy ma mój syn. Najnowszy rezonans magnetyczny wykazuje powiększenie ogniska, otoczone wąską strefą obrzęku. Zlokalizowane jest podkorowo, na pograniczu czołowo-ciemieniowym po stronie lewej (obecne wymiary 13×10 mm). Rezonans magnetyczny musi być ciągle aktualizowany.
Kolejnym objawem tej choroby jest skrzywienie kręgosłupa. W połączeniu ze zmianami narządu ruchu, niezbędne jest wykonywanie codziennych ćwiczeń. Chociaż jeździmy na turnusy, choroba pogłębia się i straszy coraz bardziej, gdyż chorują także oczy. Lekarz zaleca stosowanie rehabilitacji także w domu, lecz nie mam środków na zakup specjalistycznego sprzętu do ćwiczeń.
Jako matka usłyszałam, iż muszę umieć żyć z chorobą syna. Jednak jest to straszne przeżycie, gdy w oczach występują zmiany, fałdy naczyniaków, guzy w mózgu czy też zmiany w kręgosłupie. Hubert ma bóle głowy, a ja nie śpię po nocach myśląc, iż to ucisk nerwów. Guzy te są bardzo źle umiejscowione. Jedynie operacja może nas uratować.
Samotnie wychowuję Huberta i Damiana. Nie mam pracy, pomaga mi Ośrodek Pomocy Społecznej.
Jesteśmy pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, w poradniach: neurologicznej, onkologicznej, genetycznej, psychologicznej, endykronologicznej, neurochirurgicznej i narządów ruchu.
