Kłus Hubert

(woj. lubelskie) ur. w 2001 r.Cierpi na nieuleczalna neurologiczną chorobę Recklinghausene.

Wszystkie osoby i instytucje, które zechcą wesprzeć Huberta, proszone są o przekazywanie darowizn na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie – organizacji pożytku publicznego w Banku Millennium nr:

05 1160 2202 0000 0000 6763 3382 a także o przekazanie 1%  z dopiskiem „dla Huberta Kłus”.

W imieniu Huberta i jego rodziny wszystkim Darczyńcom dziękujemy za pomoc.

Wpłać przez Przelewy24

Kłus Hubert

 

Urodził się w 2001 r. 
Hubert to oaza spokoju. Jest miły, grzeczny i nikomu nie dokucza. Chodzi do VI klasy szkoły podstawowej w Szczebrzeszynie. Gdy jest w Warszawie na turnusach rehabilitacyjnych, czy też wyznaczonych badaniach lekarskich, cała klasa pyta, kiedy wraca i przekazuje pozdrowienia. Ma duże problemy w nauce, lecz chętnie chodzi do szkoły.

 

Hubert cierpi z powodu nieuleczalnej neurologicznej choroby Recklinghausena. Jej najbardziej charakterystycznymi objawami są guzki-nerwowłókniaki pod skórą oraz guzki pojawiające się wzdłuż przebiegu nerwów obwodowych. Te właśnie objawy ma mój syn. Najnowszy rezonans magnetyczny wykazuje powiększenie ogniska, otoczone wąską strefą obrzęku. Zlokalizowane jest podkorowo, na pograniczu czołowo-ciemieniowym po stronie lewej (obecne wymiary 13×10 mm). Rezonans magnetyczny musi być ciągle aktualizowany.

 

Kolejnym objawem tej choroby jest skrzywienie kręgosłupa. W połączeniu ze zmianami narządu ruchu, niezbędne jest wykonywanie codziennych ćwiczeń. Chociaż jeździmy na turnusy, choroba pogłębia się i straszy coraz bardziej, gdyż chorują także oczy. Lekarz zaleca stosowanie rehabilitacji także w domu, lecz nie mam środków na zakup specjalistycznego sprzętu do ćwiczeń.

 

Jako matka usłyszałam, iż muszę umieć żyć z chorobą syna. Jednak jest to straszne przeżycie, gdy w oczach występują zmiany, fałdy naczyniaków, guzy w mózgu czy też zmiany w kręgosłupie. Hubert ma bóle głowy, a ja nie śpię po nocach myśląc, iż to ucisk nerwów. Guzy te są bardzo źle umiejscowione. Jedynie operacja może nas uratować.

 

Samotnie wychowuję Huberta i Damiana. Nie mam pracy, pomaga mi Ośrodek Pomocy Społecznej.

 

Jesteśmy pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, w poradniach: neurologicznej, onkologicznej, genetycznej, psychologicznej, endykronologicznej, neurochirurgicznej i narządów ruchu.

Kontakt

Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom

 

Biuro Fundacji
(tu ślij korespondencję)

ul. Radzymińska 326, lok. 231
05-091 Ząbki/k. Warszawy

 

Siedziba rejestracyjna Fundacji
(dane do faktur)

ul. Balkonowa 3/36
03-329 Warszawa
NIP 524-24-46-570

 

 22 614 15 28

pon-pt: 9:30 do 15:00

fundacja@pomocdzieciom.eu
Numer rachunku bankowego:
05 1160 2202 0000 0000 6763 3382

Rozlicz PIT i przekaż 1,5 %