Lenka Konopka
Urodziła się w 2011 roku. Od samego początku zmaga się z problemami zdrowotnymi.
Przyszła na świat w zamartwicy okołoporodowej miała problem z napięciem mięśniowym i odruchami, otrzymała 5 punktów w skali Apgar.
Pierwsza diagnoza Leny – stwierdzono zaburzenie rozwoju mowy spowodowane brakiem dominacji lewej półkuli dla funkcji przetwarzania języka – afazja percepcyjno- ekspresyjna.
Następna diagnoza była znacznie gorsza – glejak mózgu.
Rodzice przeżywają tragedię.
A jeśli chodzi o funkcjonowanie dziewczynki, to walczymy z problemem poruszania się. Lenka Nie potrafi na długo utrzymać postawy ciała, ani nie może chodzić jak my. Jej mięśnie są zbyt słabe, a z powodu niesprawności wzroku wpada na sprzęty. Wspomaga się wózkiem inwalidzkim, ale ten, który ma, jest niebezpieczny – przewraca się do tyłu. Jest konieczność kupienia nowego wózka.
Poza tym wielkim problemem Leny jest mowa. Jej sposób porozumiewania się ze światem, to za mało, by móc normalnie funkcjonować. Ostatnie z wydanych orzeczeń stwierdza autyzm – całościowe zaburzenie rozwoju. Terapia i leczenie doprowadziły do tego, że na pierwszy rzut oka nie widać nic złego. Dopiero gdy ktoś zapyta, Lena nie odpowiada lub reaguje krzykiem, nie dlatego, że jest niegrzeczna, tylko dlatego, że się boi, ponieważ inaczej odbiera świat. Brak mowy przeszkadza Lence w nauce i w kontaktach z rówieśnikami.
Lena korzysta z terapii logopedycznej, pedagogicznej i rehabilitacji ruchowej. Uczęszcza na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju, ale to wszystko kropla w morzu potrzeb. Powinniśmy zwiększyć intensywność terapii i rehabilitacji Leny. Miesięczny koszt leczenia znacznie nadwyręża nasz domowy budżet.
W 2017 wykryto u Lenki chorobę genetyczną nerwiakowłókniatość typ 1. Kolejne badania m.in MR mózgu wykazały pogrubione nerwy wzrokowe, zmiany w mózgu i wiele ognisk histopatologicznych rozsianych po całym mózgu. Prześwietlenie kręgosłupa wykazało niespojenie łuków kręgowych. Ostanie wyniki wykazały niezłośliwy nowotwór mózgu. Zamiast robić postępy pod wpływem rehabilitacji, Lenka zaczęła się cofać. Nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, więc trzeba było wrócić do pieluch. A na zintensyfikowanie zajęć potrzebne są potężne, jak na możliwości rodziny, środki.
Ponadto Lena ma problemy ze wzrokiem.
Pod względem kardiologicznym również nie jest dobrze – głośne szumy nad sercem oraz nadciśnienie tętnicze.
Lenka jest pod opieką szeregu specjalistów: onkologa, neurologa, okulisty, pedagoga, psychologa, kardiologa, ortopedy. Objęta jest również opieką poradni genetycznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Nasza rodzina składa się z pięciu osób. Mama Lenki również jest osobą niepełnosprawną – z powodu choroby Recklinghausena posiada orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu umiarkowanym, lecz nie pobiera z tego tytułu żadnej renty. Musiała porzucić nisko płatną pracę, żeby przez 24 godziny na dobę mieć na oku Lenkę. Brat bliźniak Leny i młodszy syn również cierpią na tę chorobę, ale u nich choroba przebiega w sposób bezobjawowy i ogranicza się tylko do wizyt kontrolnych 2 razy w roku. Tera tata jest jedynym żywicielem rodziny, ale jego pensji nie wystarcza na zaspokojenie potrzeb, szczególnie tych związanych w rehabilitacją dziecka.
Bardzo prosimy o pomoc.
