Kamil Kowalski
Urodził się w 2005 roku z rzadkim zespołem genetycznym – Wolfa-Hirschhorna. Na jego schorzenie składa się wiele sprzężonych wad: podkowiasta nerka (czyli dwie zrośnięte w kształcie podkowy w jedną, ale tylko w części wydolną) epilepsja, rozszczep warg i podniebienia, wiotkość mięśni, znaczne opóźnienie rozwoju fizycznego i psychicznego.
Kamil jest pod opieką neurologa, nefrologa, urologa, kardiologa, chirurga, chirurga szczękowego, rehabilitanta i okulisty. Jego stan często jest tak ciężki, że musi pozostać w szpitalu. Każda wizyta u specjalisty wiąże się ze stukilometrowym dojazdem do lekarza. Takich podróży Kamil musi odbyć kilka w miesiącu.
Chłopiec do tej pory przeszedł wiele operacji rekonstrukcji podniebienia, które przyniosły tylko częściowy efekt – czekają go następne zabiegi z tym związane. Aby wzmocnić jego wątłe mięśnie jest poddawany intensywnej rehabilitacji. Oprócz ćwiczeń ma zaleconą elektrostymulację, magnetoterapię i laser. Mógłby dodatkowo ćwiczyć samodzielnie, gdyby w domu stał rower rehabilitacyjny.
Kamil przyjmuje leki zapobiegające atakom epilepsji, nie trzyma moczu, więc konieczny jest dodatkowy zakup pieluch. Jego obniżona odporność wpływa na częste zapadanie na infekcje, kiedy konieczne są antybiotyki. Wskazane byłoby w tym przypadku leczenie klimatyczne, jednak rodziny nie stać na te wydatki.
Koszty dojazdów do lekarzy i na rehabilitację, płatnych badań diagnostycznych, leków przeciwpadaczkowych i odpornościowych oraz antybiotyków, pieluch, leków i maści do pielęgnacji nadwrażliwej skóry przekraczają miesięcznie 1000 zł. O wyjeździe na zalecany rokrocznie turnus rehabilitacyjny rodzina przestała marzyć, bo wydatek 4000 zł jest niewyobrażalny. Upragniony rower stacjonarny również jest nieosiągalny ze względu na jego cenę powyżej 1500 zł.
Tata Kamila bardzo ciężko pracuje, aby utrzymać swoją rodzinę. Gdy jest w pracy, Kamilem i jego młodszą siostrzyczką opiekuje się mama, która dokłada wszelkich starań aby zapewnić dzieciom szczęśliwe dzieciństwo i Kamilowi właściwe warunki leczenia i rehabilitacji. Jednak, pomimo wysiłków, bez wsparcia nie podołają wyzwaniu, jakie stawia przed nimi choroba.
