Krztoń Miłosz

(woj. podkarpackie) urodził się w 2017 r. Cierpi na genetyczną chorobę (achondroplazja).

Wszystkie osoby i instytucje, które zechcą wesprzeć Miłosza, proszone są o przekazywanie darowizn na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie – organizacji pożytku publicznego w Banku Millennium nr:

05 1160 2202 0000 0000 6763 3382 a także o przekazanie 1%  z dopiskiem „dla Miłosza Krztoń”.

W imieniu Miłosza i jego rodziny wszystkim Darczyńcom dziękujemy za pomoc.

 

Wpłać przez Przelewy24

Miłoszek Krztoń

 

Mieszka z rodzicami i o pięć lat starszym bratem w woj. podkarpackim. Po urodzeniu u Miłoszka zdiagnozowano nieuleczalną chorobę genetyczną – achondroplazja i obniżone napięcie mięśniowe. Choroba ta charakteryzuje się zachwianiem proporcji we wzroście dziecka, nie rosną kości długie u rąk i nóg oraz makrocefalią (większa budowa czaszki). Jest zapadnięta nasada nosa, kifoza kręgosłupa, niepełny wyprost w stawie łokciowym i niestabilność stawów kolanowych. Dodatkowo Miłoszek często choruje na zapalenie płuc, co wynika ze zwężenia klatki piersiowej a to też niestety wiąże się z nakładem finansowym na leczenie.

 

Od urodzenia uczęszcza regularnie na rehabilitację, dzięki której udało się mu postawić pierwsze kroki. Intensywna rehabilitacja musi być sprzężona ze specjalną opieką m.in. ortopedy, genetyka, endokrynologa, laryngologa, logopedy, neurochirurga i pulmonologa.

 

 
Po 2 roku życia u Miłoszka zdiagnozowano ORM (opóźniony rozwój mowy). Potrzebuje intensywnej terapii logopedycznej , aby wypracować to co jest do nadrobienia. 
 
 
W sierpniu 2021r. Europejska Agencja Leków zatwierdziła  nowoczesną, skuteczną terapię  w leczeniu achondroplazji lekiem o nazwie  Voxzogo. Terapia lekiem Voxzogo znacząco poprawia jakość życia pacjenta, zmniejszając częstość i konieczność hospitalizacji oraz bolesnych zabiegów chirurgicznych.
Jest to jedyny lek na świecie na ta chorobę , ale niestety cena rocznego leczenia to ponad
1 200 000 PLN, a Miłoszek takiego leczenia potrzebuje przez około 13 lat, do momentu zakończenia okresu wzrostu co daje kwotę ponad 15 600 000PLN. Leczenie w Polsce nie jest refundowane i przez okres kilku lat na pewno to nie ulegnie zmianie, a Miłoszek takiego  leczenia potrzebuje już, bo każdy miesiąc dla niego to ogromna szansa.

 

Gorąco prosimy Państwa o wsparcie dla Miłoszka w tej ciężkiej drodze, gdyż choroba będzie z nami do końca życia, a schorzenia będą się nasilały z wiekiem.

 

Będziemy wdzięczni za każdy dar serca.

Rodzice i brat Miłoszka

Kontakt

Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom

 

Biuro Fundacji
(tu ślij korespondencję)

ul. Radzymińska 326, lok. 231
05-091 Ząbki/k. Warszawy

 

Siedziba rejestracyjna Fundacji
(dane do faktur)

ul. Balkonowa 3/36
03-329 Warszawa
NIP 524-24-46-570

 

 22 614 15 28

pon-pt: 9:30 do 15:00

fundacja@pomocdzieciom.eu
Numer rachunku bankowego:
05 1160 2202 0000 0000 6763 3382

Rozlicz PIT i przekaż 1,5 %