Julia Amelia Michalska
Urodziła się 16.12.2009 roku.
Dziewczynka przyszła na świat z zamartwicą pourodzeniową, zaburzeniami adaptacji, zmożonym napięciem mięśniowym, oraz wrodzoną wadą wzroku jaką jest oczopląs.
Do dziś dźwięczą mi w uszach słowa Pani doktor neonatolog: ” To czy Państwa dziecko będzie rozwijało się normalnie okaże się w momencie kiedy dziecko będzie dorastać!?”. Zaczęło się chodzenie po specjalistach, którzy niczego nie widzieli, poza okulistą który stwierdził u Julii oczopląs oraz dużą wadę wzroku. Zastanawiało nas, czemu Julia ma już 18 miesięcy a nie chodzi, tylko wciąż czworakuje? Kiedy już nauczyła się chodzić wciąż upadała, potykając się o własne nóżki, wyglądało to tak jakby Julciowe nóżki płatały jej stale figla. Brzmi zabawnie, ale naszej córeczce ani nam nie było do śmiechu… Postanowiłam skonsultować Julcię z ortopedą, ale pan doktor powiedział, że wada postawy nie wpływa w żaden sposób na nieprawidłowy chód dziecka. Kolejnym krokiem była konsultacja laryngologiczna, gdyż poza nieprawidłowym chodem pojawił się problem z utrzymaniem równowagi. Pani laryngolog skierowała nas do neurologa, bo to raczej nie wina błędnika. Pani doktor zwróciła uwagę na nieregularny ruch gałek ocznych naszego dziecka i kazała skonsultować się z okulistą. Tak, przez dwa lata tułaliśmy się od specjalisty do specjalisty i nic. Julia trafiła ponownie do okulisty i tu nastąpił przełom. Prawdopodobnie Julia będzie musiała przejść operację Wyrównawczego Ustawienia Głowy, czyli operację obu oczu na mięśniach zewnątrzgałkowych oka.
Poza oczopląsem nasze dziecko ma nieregularne ruchy gałek, znaczne upośledzenie widzenia, zburzenia refrakcji i akomodacji oraz astygmatyzm – od razu zakwalifikowano Julię do operacji WGS i wpisano ją na listę oczekujących (czas oczekiwania 20 m-c).
Julia rozwija się nieharmonijnie, ma problem z pisaniem po śladzie, ma niską sprawność grafomotoryczną, manualną, niskie napięcie mięśniowe (choć wcześniej miała wzmożone napięcie mięśniowe) oraz asymetrię obręczy barkowej. Dodatkowo Julia ma słabą orientację w kierunkach i relacji przestrzennej, nie przekracza linii środkowej ciała, oraz ma nieprawidłową artykulację. Julia od 5 roku życia uczęszczała na zajęcia z zakresu wczesnego wspomagania rozwoju, rehabilitacji ruchowej oraz terapii integracji sensorycznej. Zajęcia musiały zostać przerwane, ponieważ 6.04.2016 Julia została poddana operacji WGS w Szpitalu św. Rafała w Krakowie, którą bardzo przeżyła emocjonalnie. Nie wiemy, ile jeszcze operacji będzie musiało przejść nasze dziecko, bo ani my, ani Pani doktor nie jesteśmy w stanie przewidzieć jak zareaguje mózg naszej małej wojowniczki na przeprowadzony powyżej zabieg?!
Wiemy jedno, żeby Julia mogła rozwijać się i widzieć prawidłowo, wymaga intensywnej, wielospecjalistycznej i kosztownej rehabilitacji oraz leczenia,
Miesięczna rehabilitacja kosztuje nas w tym momencie 440 zł, ale to jest tylko 1 godzina tygodniowo po 80 zł, a powinna mieć najmniej 3 godziny tygodniowo żeby efekty były widoczne. Jednak nie stać nas na to, żebyśmy tygodniowo mogli wydawać 320 zł na rehabilitację Juli, ponieważ poza rehabilitacją jeździmy również na wizyty kontrolne dwa razy w roku. Sam wyjazd do Krakowa “tam i z powrotem”, to koszt 800 zł. Nie liczę kilkudniowego pobytu takiego, jaki miał miejsce w kwietniu bo to koszt 1.800 zł. Poza Julią mamy też czteroletniego syna, który podobnie jak Julia ma problemy zdrowotne. Filip jest pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie z powodu niedoboru odporności, wady serca (ASD II°, PDA, PVD), rozszczepu podniebienia, przewlekłego, wysiękowego zapalenia obu uszu, okołoinfekcyjnego niedoboru płytek krwi. Jako rolnicy nie jesteśmy w stanie samodzielnie sfinansować leczenia i rehabilitacji jednocześnie obojgu dzieciom.
Dlatego zwracamy się z prośbą do Państwa o pomoc dla naszej kochanej córeczki. Prosimy o przekazanie 1% podatku. Dzięki Państwa pomocy nasza córeczka będzie miała szansę na lepsze jutro, prawidłowy rozwój i wyraźniejsze widzenie kolorowego i pięknego świata który ją otacza.
