Dawid Pajestka
Od urodzenia mam poważne problemy ze zdrowiem; jestem po poważnej operacji ortopedycznej prawej stopy i rehabilitacji, przebytej w wieku 5 lat. Trudności ortopedyczne zostały częściowo pokonane, jednakże w wieku 13 lat ortopeda, podejrzewając poważne schorzenie neurologiczne skierował mnie na dalszą diagnostykę do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie stwierdzono u mnie bardzo rzadką chorobę, tj. polineuropatię Charcot-Marie-Tooth demielinizacyjno-aksonalną, czuciowo-ruchową, z uwagi na to że mam 18 lat dalsze lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka skierowali mnie do INSTYTU NEUROLOGII w Warszawie, gdzie obecnie się leczę. Od niedawna wiem również że mam naczyniaka trzonu kręgosłupa co dodatkowo przy tej chorobie jest uciążliwe dla mnie, poruszam się w aparatach wspomagających chodzenie ortezy typu OFF TEO z włókna węglowego które są bardzo drogie – kwota jednej takiej ortezy to 2000 zł razy dwa czyli razem koszt tych aparatów to 4000 zł . Muszę je dość często wymieniać z uwagi na to że szybko się zużywają (zakup ortez 2 razy w roku) bez nich nie mogę funkcjonować i poruszać się, dodatkowo muszę dobrać do ortez odpowiednie kosztowne obuwie. Chorba ta jest postępująca i bym mógł w miarę normalnie przy tej chorobie funkcjonować i życ muszę korzystać z rehabilitacji, specjalnej drogiej diety, odżywek, leków i zakupu odpowiedniego obuwia. To wszystko przekracza moje możliwości finansowe.
Do niedawna jakoś sobie rodziliśmy. Choroba była w mniej zaawansowanym stadium niż obecnie, teraz jest o wiele trudniej, a wręcz bardzo trudno, bo jesteśmy zadłużeni w bankach i pomoc jest bardziej ograniczona. Wyczerpałem już wszystkie możliwości korzystania ze wsparcia jak np . PFROM itp.. Zaliczam się już jako osoba dorosła i przez to wszystkie Instytucje użytku publicznego, które bardziej są otwarte na pomoc dzieciom nie są dla mnie dostępne. Pomoc dorosłym jest bardzo ograniczona, więc muszę zwracać się o pomoc do LUDZI WIELKIEGO SERCA, bo to wszystko przekracza moje i mojej mamy możliwości finansowe. Ponieważ nie pracuję (jestem uczniem trzeciej klasy w Technikum Elektroniczno- Informatycznym), z tytułu mojej choroby pobieram rentę socjalną w kwocie 620zł.
Mieszkam z mamą, która jest moim jedynym opiekunem, mama też pobiera rentę w kwocie 728zł. Dodatkowo, jeśli ma tak możliwość to pracuje dorywczo, więc praktycznie jestem na utrzymaniu mamy. W związku z tym, że ta choroba jest postępująca, pojawiają się nowe problemy z moim zdrowiem, co wiążę się z nowymi wymogami w leczeniu i rehabilitacji a także z kosztami bym mógł spowolnić lub zatrzymać ją w obecnym stanie i trzymać chorobę w ryzach, żeby móc w miarę funkcjonować i żyć w miarę normalnie.
Jednakże koszty mojego leczenia, rehabilitacji są ogromne a nasze środki finansowe wraz z mamą są kroplą w morzu moich potrzeb w leczeniu tej rzadkiej choroby.
W imieniu Dawida i jego mamy prosimy o pomoc.
