Lionel Pawliczek
Lionel przyszedł na świat 23 listopada 2024 roku, w 32. tygodniu ciąży. Miał urodzić się w miłości i bezpieczeństwie, otoczony ciepłem rodziny. Zamiast tego od pierwszego oddechu toczy nierówną walkę o życie. Jego organizm jest skrajnie osłabiony, a choroba, z którą przyszło mu się zmierzyć, niesie najgorsze możliwe rokowania.
Już w pierwszych miesiącach życia przeszedł więcej niż niejeden dorosły przez całe życie. Trzykrotne zapalenie płuc, cztery przetoczenia krwi, niskopłytkowość, lekkosporna padaczka, przetoka wątroby i poważne zmiany zwyrodnieniowe obu oczu – to tylko część wyzwań, które codziennie stawia przed nim los.
Najcięższym ciosem dla Lionela i jego rodziny jest jednak diagnoza MCAP – Megalencephaly-Capillary Malformation Syndrome. To śmiertelnie niebezpieczna, nieuleczalna choroba genetyczna, która sieje spustoszenie w jego małym ciele. Lekarze nie potrafią przewidzieć, jak długo będzie mógł z nami zostać.
Mózg Lionela rośnie w niekontrolowany sposób, co powoduje ciężkie uszkodzenia neurologiczne, a w każdej chwili może doprowadzić do śmiertelnego ataku padaczki. Jego kora mózgowa jest zniekształcona, co może oznaczać, że nigdy nie nauczy się mówić, chodzić, a nawet wykonywać podstawowych czynności. Malformacje naczyń krwionośnych sprawiają, że w każdej chwili może dojść do udaru lub krwotoku wewnętrznego. Niskopłytkowość i przetoka wątroby sprawiają, że organizm Lionela jest skrajnie osłabiony – każda infekcja czy najmniejszy uraz może skończyć się tragicznie.
Nie ma lekarstwa na MCAP. Nie można go zatrzymać ani cofnąć zmian, jakie już zaszły. Ale można dać Lionelowi szansę na więcej czasu. Możemy złagodzić jego cierpienie, zapewnić mu specjalistyczną opiekę, rehabilitację i sprzęt medyczny, który pomoże mu przetrwać kolejne dni.
Lionel nie jest sam. W domu czekają na niego trzy starsze siostry – Victoria (8 lat), Lilly (6 lat) i Letty (4 lata). Każda z nich zmaga się z własnymi trudnościami zdrowotnymi i każda posiada orzeczenie o niepełnosprawności.
Mama Lionela poświęca całą siebie, by zapewnić dzieciom miłość, bezpieczeństwo i jak najlepszą opiekę. Ale sama nie da rady.
W tej historii jest też jeszcze jeden cichy bohater – tata. Jeszcze pół roku temu był filarem rodziny. Wtedy w jego życiu wydarzyła się tragedia niezwiązana z dziećmi, która wstrząsnęła nim do głębi. Zachorował na depresję, a gdy przyszła diagnoza Lionela, jego stan się pogorszył. Każdego dnia walczy, by być wsparciem dla rodziny, ale sam coraz bardziej traci siły.
Ta rodzina stoi w obliczu wyzwań, których nikt nie powinien dźwigać samotnie. Każdego dnia toczą nierówną walkę – o życie Lionela, o zdrowie jego sióstr, o przetrwanie jako rodzina.
Bez leczenia Lionel nie ma szans.
Bez wsparcia finansowego rodzina może nie unieść tego ciężaru.
Każda złotówka może uratować życie.
Możemy pomóc. Możemy sprawić, że Lionel będzie miał więcej czasu. Możemy dać tej rodzinie nadzieję.
Oni nie mogą czekać. Pomóżmy im dziś.
