Mikołaj Perliński
Już w drugiej dobie jego życia okazało się, że ma wrodzoną wadę serca. “Całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych – typ podsercowy” brzmiało dla nas, jak przeklęcie losu. Pierwsza operacja, chociaż udana, nie zakończyła codziennej walki o życie naszego synka. Chociaż po trzech miesiącach pobytu w szpitalu wrócił do domu, jego stan nadal był i jest ciężki. Konieczne było wszczepienie stymulatora serca i stały monitoring pracy żył płucnych. Teraz, kiedy jest już dużym chłopcem, wymieniono stymulator na najbardziej nowoczesny – stymulator serca najnowszej generacji firmy Biotronik. Mikołaj jest drugą osobą w Polsce a pierwszą w Wielkopolsce, której wszczepiono takie urządzenie.
Gdy Mikołaj skończył dwa lata zaobserwowaliśmy u niego dziwne zachowanie: nie reagował na głos mamy, dziwnie bawił się zabawkami grającymi, głośne dźwięki nie robiły na nim żadnego wrażenia. Kolejne badania wykazały głuchotę czuciowo-nerwową. Kwestię słuchu mógłby rozwiązać implant ślimakowy, ale ze względu na problemy kardiologiczne żaden ośrodek w kraju nie chciał podjąć się przeprowadzenia operacji. Szansę na zabieg dał nam szpital w Kajetanach. Czekamy na telefon, aby stawić się na ich wezwanie.
Jeśli serduszko nie pracuje prawidłowo i krew nie przepływa równym strumieniem, wszystkie organy człowieka są niedokrwione, niedożywione, niedotlenione. U Mikołaja zaskutkowało to znacznym opóźnieniem rozwoju psychoruchoweg i intelektualnego. Okazało się, że ma mózgowe porażenie dziecięce i padaczkę a także osłabiony wzrok. Dodatkowym kłopotem jest niesygnalizowanie potrzeb fizjologicznych.
To, że nie słyszy, utrudnia naszemu synkowi kontakty z rówieśnikami i funkcjonowanie w otoczeniu. Boimy się, jak zaaklimatyzuje się w szkole. Placówka jest oddalona od domu o 30 km. Dowożenie Mikołaja na zajęcia edukacyjne i rehabilitację są dla nas bardzo trudne i niezwykle kosztowne. A zajęć jest niemało. Synek jest pod opieką logopedy i surgologopedy, ma ćwiczenia grupowe i indywidualne, w tym również ruchowe, zajęcia neurologopedyczne i integracji sensorycznej oraz zajęcia wczesnego wspomagania. Z wielu form rehabilitacji musieliśmy zrezygnować własnie ze względu na niemożliwość dotarcia na nie.
Najbliższy okres będzie bardzo trudny dla rodziny. Wyprawa do Kajetan pociągnie za sobą duże koszty, które trudno będzie pogodzić z tymi codziennymi: zakupem nowych okularów, pampersów, wykupieniem leków kardiologicznych i dojazdami, dojazdami, dojazdami….
Jesteśmy w bardzo trudnej sytuacji finansowej, gdyż jedynym żywicielem rodziny jest tata Mikołaja. Mama ze względu na stałą konieczność obserwowania funkcji życiowych synka, musiała zostać w domu. Rodzina mieszka u dziadków Mikołaja, gdyż nie miałaby z czego opłacić osobnego mieszkania. Żyją skromnie – aby zapewnić dziecku leczenie i rehabilitację odejmują sobie od ust.
Potrzebna jest pomoc.
