Piotruś, Kacper i Julka Sztęgierscy z województwa mazowieckiego mieszkają razem z rodzicami w małej miejscowości. Stary domek po dziadku jest pełen miłości i mimo wszystko śmiechów. Chłopcy dokazują razem z tatą, siostra też bierze udział w ich szaleństwach, a mama patrząc na ich radość śmieje się przez łzy.
A ma czego płakać, bowiem życie całej piątki wcale nie jest tak wesołe, jak to wygląda na ich zdjęciach.
Chłopcy:
Obaj chłopcy urodzili się zdrowi.
U Kacpra po dwóch miesiącach od porodu zdiagnozowano refluks żoładka z zachłystowym zapaleniem oskrzeli, a nieomalże za chwilę padła następna diagnoza – wodniaki jąderek. Jakby tego było mało, Kacpra czeka jeszcze usunięcie trzeciego migdała. Wystarczy, żeby Kacper zaksztusił się przy posiłku i zaraz ląduje w szpitalu z zapaleniem płuc lub oskrzeli. Dwa antybiotyki w miesiącu to u niego średnia norma.
Piotruś także przyszedł na świat zdrowy i długo nic nie wskazywało na to, że jest inaczej. Dopiero, kiedy u wszystkich dzieci zaczyna rozwijać się mowa, rodzice zauważyli, że jednak coś z nim jest nie tak. Jako dodatkowy symptom choroby pojawiły się silne bóle głowy, często powiązane z torsjami. Po takim ataku Piotruś zasypiał. Zwróciliśmy się z tym problemem do neurologa, który w wyniku kolejnych badań wykrył torbiel mózgu i kontynuuje diagnozę w celu potwierdzenia lub wykluczenia padaczki.
Teraz z oboma chłopcami “pielgrzymujemy” od lekarza do lekarza, z badań na badania, od apteki do apteki. Chłopcy są pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka. Jeśli mają wyznaczoną wizytę na rano, trzeba przyjechać dzień wcześniej i zanocować. Na szczęście jest przy szpitalu hotel, który w takich przypadkach przyjmuje rodziców i dzieci. Jednak pobyt tam kosztuje, tak samo jak dojazdy do Międzylesia, leki, część nierefundowalnych lub pilnych badań, a od września pakiet terepii dla dwójki. Mamie trudno nawet wymienić zalecenia lekarzy. Te wszystkie hippo-, dogo-, fizyko-, kinezy- i jeszcze milion-terapie, w tym pedagogiczna, logopedyczna i wczesne wspomaganie rozwoju. NFZ refunduje ograniczoną liczbę godzin rehabilitacji – dużo za mało, żeby chłopców przybliżyć do zdrowia.
Pomimo troski o synków próbujemy z mężem żyć normalnie. Nie jest to łatwe. W naszej miejscowości brakuje miejsc pracy, więc mąż dorywczo pracuje w tartaku, chwyta się wszelkich zleceń, ale utrzymanie naszej piątki jest trudne. Ja nie mogę podjąć żadnego zatrudnienia nie tylko ze względu na chłopców, ale również moje zdrowie. Jestem po dwóch zawałach i poważnej operacji brzusznej. To nie koniec moich schorzeń, ale nie o mnie tu chodzi.
W ostatnim czasie do listy chorób dołączyły zaburzenia autoagresywne Kacperka.
Julia:
Julia urodziła się w 2004 roku. Od urodzenia zmagała się na nawracające zakażenia układu moczowego. W 5 roku życia przeszła operację korekcyjną zeza i adenotomie. Od około 2 lat dziewczynka miewa niespecyficzne bóle brzucha, które nie zostały w 100% zdjagnozowane. W wieku dojrzewania pojawiły się problemy z otyłością. Dziewczynka jet pod kontrolą endokrynologa i diabetologa. Póżniej wykonane badania wykazały insulinoodporność oraz chorobę Hashimoto.
Mama chłopców jest również osobą chorą. Zdiagnozowane są u niej problemy kardiologiczne, zakrzepica żył dolnych, endometrioza oraz Hashimoto. Z uwagi na stan zdrowia oraz konieczność opieki nad dziećmi mama nie może podjąć się pracy zarobkowej. Rodzina utrzymuje się z zasiłków.
Największym problemem rodziców są pieniądze, a raczej ich brak. Koszty leków, dojazdów do lekarzy, prywatnych wizyt lekarskich i diagnostyki ( gdy terminy NFZ są odległe) przy trójce chorych dzieci są przerastające mieięczny dochód.
Zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc moim dzieciom w drodze ku zdrowiu i sprawności.
