Maja nie zna smaku jedzenia. Choroba jej to odebrała

Za tą zbiórką stoi kilkuletnia dziewczynka, dla której leczenie nie jest epizodem, ale codziennością trwającą od pierwszych dni życia….

AKTUALIZACJA

Styczeń 2026 roku:

Za tą zbiórką stoi codzienność, której często nie widać. W przypadku Mai od miesięcy są to leki, nawracające infekcje, wizyty lekarskie i nieustanne czuwanie o jej zdrowie. Od września koszty leczenia znacząco wzrosły, a potrzeby dziewczynki są stałe i bardzo konkretne. W tej rodzinie apteka stała się miejscem częstszych wizyt niż sklep spożywczy – wydatki na leki, opatrunki i środki medyczne pochłaniają większość domowego budżetu.

W lutym Maję czeka ważny zabieg stomatologiczny w znieczuleniu ogólnym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Dla niej to nie jest rutynowa wizyta. Maja od urodzenia jest karmiona pozajelitowo, posiada gastrostomię i stomię. Nie przyjmuje pokarmów doustnie, ma silny odruch wymiotny i nigdy nie nauczyła się gryźć ani żuć.

Brak gryzienia i żucia sprawia, że zęby Mai nie są oczyszczane w naturalny sposób podczas jedzenia. W efekcie kamień nazębny narasta znacznie szybciej niż u zdrowych dzieci i nie ma możliwości jego bezpiecznego usunięcia w warunkach zwykłego gabinetu stomatologicznego. Nieleczone zmiany w jamie ustnej mogą prowadzić do stanów zapalnych, bólu oraz groźnych infekcji, które przy chorobie podstawowej stanowią poważne zagrożenie dla zdrowia dziewczynki. Zabieg w warunkach szpitalnych jest jedynym bezpiecznym rozwiązaniem.

Leczenie wiąże się z koniecznością przyjazdu do Warszawy z odległości około 300 kilometrów. Ze względu na stan zdrowia Mai podróż musi odbyć się samochodem. Planowany jest również kilkudniowy pobyt dziewczynki na Oddziale Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych, aby w razie potrzeby mogła pozostać pod obserwacją. Przy dziecku może przebywać tylko jeden opiekun, co oznacza dodatkowe koszty zakwaterowania dla drugiego z rodziców.

Rodzina Mai wychowuje jeszcze dwie córeczki. Ze względu na chorobę dziewczynki mama nie pracuje, a jedynym źródłem utrzymania rodziny jest praca taty. Stałe leczenie, częste infekcje, regularne zakupy leków, opatrunków i środków niezbędnych w codziennej opiece nad Mają sprawiają, że miesięczne wydatki znacznie przekraczają możliwości rodziny.

Każde wsparcie tej zbiórki to realna pomoc w leczeniu Mai i ogromne odciążenie dla rodziny, która każdego dnia mierzy się z chorobą dziecka i robi wszystko, by zapewnić jej bezpieczeństwo i najlepszą możliwą opiekę. Dziękujemy za każdą formę pomocy i każde okazane serce.

Maja urodziła się w 2018 roku. Dziewczynka choruje na zespół Berdona. Jest to rzadka choroba, która dotyka głównie dziewczynki, powoduje problemy w jelitach, pęcherzu i żołądku.

Osoby dotknięte tym schorzeniem w większości nie są w stanie samodzielnie oddać moczu ani stolca. Korzystają również z alternatywnych metod odżywiania np. gastrostomii. Chorobie Mai towarzyszy niedobór wzrostu, nawracające zakażenia układu moczowego, stomia odbarczająca. Córeczka przez swoją chorobę jest zmuszona korzystać z żywienia pozajelitowego…

Na Zespół Berdona nie ma lekarstwa, ale istnieją pewne zabiegi chirurgiczne, które mają na celu oczyszczenie żołądka i jelit, które mogą zniwelować objawy choroby.

Ponadto alternatywą dla zwiększenia długości i jakości życia osoby z tym zespołem jest transplantacja wielopęcherzowa, czyli przeszczep całego układu żołądkowo-jelitowego. Zaleca się operację żołądka lub jelita, aby odblokować te narządy i poprawić ich funkcjonowanie.

Maja znajduje się pod ciągłą opieką wielu lekarzy i poradni. Żadnego z tych specjalistów nie ma w okolicy miejsca naszego zamieszkania, co oznacza odległe, kosztowne dojazdy do ośrodków medycznych. Maja wkrótce będzie miała młodsze rodzeństwo.

Z uwagi na jej chorobę córki, nie pracuję. Jedynym żywicielem, wkrótce czteroosobowej rodziny jest tata Mai. Nasze dochody miesięczne nie są wystarczające dla zaspokojenia potrzeb związanych z chorobą naszej córeczki. Ledwie wiążemy koniec z końcem. Dlatego proszę ludzi dobrej woli o pomoc dla mojej córeczki.

Mama Mai