Za tą zbiórką stoi kilkuletnia dziewczynka, dla której leczenie nie jest epizodem, ale codziennością trwającą od pierwszych dni życia….
AKTUALIZACJA
Styczeń 2026 roku:
Za tą zbiórką stoi codzienność, której często nie widać. W przypadku Mai od miesięcy są to leki, nawracające infekcje, wizyty lekarskie i nieustanne czuwanie o jej zdrowie. Od września koszty leczenia znacząco wzrosły, a potrzeby dziewczynki są stałe i bardzo konkretne. W tej rodzinie apteka stała się miejscem częstszych wizyt niż sklep spożywczy – wydatki na leki, opatrunki i środki medyczne pochłaniają większość domowego budżetu.
W lutym Maję czeka ważny zabieg stomatologiczny w znieczuleniu ogólnym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Dla niej to nie jest rutynowa wizyta. Maja od urodzenia jest karmiona pozajelitowo, posiada gastrostomię i stomię. Nie przyjmuje pokarmów doustnie, ma silny odruch wymiotny i nigdy nie nauczyła się gryźć ani żuć.
Brak gryzienia i żucia sprawia, że zęby Mai nie są oczyszczane w naturalny sposób podczas jedzenia. W efekcie kamień nazębny narasta znacznie szybciej niż u zdrowych dzieci i nie ma możliwości jego bezpiecznego usunięcia w warunkach zwykłego gabinetu stomatologicznego. Nieleczone zmiany w jamie ustnej mogą prowadzić do stanów zapalnych, bólu oraz groźnych infekcji, które przy chorobie podstawowej stanowią poważne zagrożenie dla zdrowia dziewczynki. Zabieg w warunkach szpitalnych jest jedynym bezpiecznym rozwiązaniem.
Leczenie wiąże się z koniecznością przyjazdu do Warszawy z odległości około 300 kilometrów. Ze względu na stan zdrowia Mai podróż musi odbyć się samochodem. Planowany jest również kilkudniowy pobyt dziewczynki na Oddziale Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych, aby w razie potrzeby mogła pozostać pod obserwacją. Przy dziecku może przebywać tylko jeden opiekun, co oznacza dodatkowe koszty zakwaterowania dla drugiego z rodziców.
Rodzina Mai wychowuje jeszcze dwie córeczki. Ze względu na chorobę dziewczynki mama nie pracuje, a jedynym źródłem utrzymania rodziny jest praca taty. Stałe leczenie, częste infekcje, regularne zakupy leków, opatrunków i środków niezbędnych w codziennej opiece nad Mają sprawiają, że miesięczne wydatki znacznie przekraczają możliwości rodziny.
Każde wsparcie tej zbiórki to realna pomoc w leczeniu Mai i ogromne odciążenie dla rodziny, która każdego dnia mierzy się z chorobą dziecka i robi wszystko, by zapewnić jej bezpieczeństwo i najlepszą możliwą opiekę. Dziękujemy za każdą formę pomocy i każde okazane serce.
*****
Maja urodziła się w 2018 roku. Dziewczynka choruje na zespół Berdona. Jest to rzadka choroba, która dotyka głównie dziewczynki, powoduje problemy w jelitach, pęcherzu i żołądku.
Osoby dotknięte tym schorzeniem w większości nie są w stanie samodzielnie oddać moczu ani stolca. Korzystają również z alternatywnych metod odżywiania np. gastrostomii. Chorobie Mai towarzyszy niedobór wzrostu, nawracające zakażenia układu moczowego, stomia odbarczająca. Córeczka przez swoją chorobę jest zmuszona korzystać z żywienia pozajelitowego…
Na Zespół Berdona nie ma lekarstwa, ale istnieją pewne zabiegi chirurgiczne, które mają na celu oczyszczenie żołądka i jelit, które mogą zniwelować objawy choroby.
Ponadto alternatywą dla zwiększenia długości i jakości życia osoby z tym zespołem jest transplantacja wielopęcherzowa, czyli przeszczep całego układu żołądkowo-jelitowego. Zaleca się operację żołądka lub jelita, aby odblokować te narządy i poprawić ich funkcjonowanie.
Maja znajduje się pod ciągłą opieką wielu lekarzy i poradni. Żadnego z tych specjalistów nie ma w okolicy miejsca naszego zamieszkania, co oznacza odległe, kosztowne dojazdy do ośrodków medycznych. Maja wkrótce będzie miała młodsze rodzeństwo.
Z uwagi na jej chorobę córki, nie pracuję. Jedynym żywicielem, wkrótce czteroosobowej rodziny jest tata Mai. Nasze dochody miesięczne nie są wystarczające dla zaspokojenia potrzeb związanych z chorobą naszej córeczki. Ledwie wiążemy koniec z końcem. Dlatego proszę ludzi dobrej woli o pomoc dla mojej córeczki.
Mama Mai
Słowa wsparcia od darczyńców