Niezwykle rzadka choroba Bartka

Niezwykle rzadka choroba Bartka

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację
Udostępniając również pomagasz:
Dla kogo: Bartek Kowol
Na co: roczna rehabilitacja
Gdzie: Lubuskie

 

Bartuś urodził się w 2011 r. Cierpi na Zespół Allana-Herndona-Dudleya. Na tę dolegliwość choruje zaledwie 350 dzieci na całym świecie!  Postęp choroby może spowolnić specjalistyczna rehabilitacja, która jest bardzo kosztowna. W imieniu Bartusia oraz jego rodziny prosimy o wsparcie.

 

0.20%
Zebraliśmy:
120
Cel:
60.000
Wesprzyj
Bezpieczne przelewy z Tpay

 

 

Bartek cierpi na bardzo rzadką chorobę, na którą choruje tylko 350 dzieci na całym świecie… Zespół Allana-Herndona-Dudleya jest rzadkim zaburzeniem rozwoju mózgu, występuje wyłącznie u chłopców.

 

 

 

Kiedy Bartek się urodził, nic nie wskazywało na to, że jest chory… rodzice byli przekonani, że powitali na świecie zdrowego synka. Byli bardzo szczęśliwi… przez 5 cudownych, beztroskich miesięcy nikt nie podejrzewał, że synek ma nieuleczalną wadę genetyczną. Gdzieś w piękne codzienne życie wkradł się jednak strach. Rodzice martwili się, bo widzieli, że Bartuś nie rozwija się tak, jak ich córeczka, gdy była w jego wieku. Zaczęli szukać odpowiedzi, co mu dolega. Nie spodziewali się jednak tego, co usłyszeli. Wszyscy w rodzinie są zdrowi. Poza Bartusiem.

 

 

 

 

Diagnoza była ciosem. O tym typie gena, nie słyszała nawet większość lekarzy. Każdy dzień jest podporządkowany Bartusiowi, jego chorobie i szukaniu ratunku.

 

 

.

Bartuś ma mutację w genie, odpowiedzialnym za przekazywanie hormonu tarczycy (T3) do komórek nerwowych. Z powodu mutacji mózg przestaje się rozwijać. To prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności – zarówno fizycznej, jak i umysłowej… T3 gromadzi się we krwi, co prowadzi do uszkodzenia niektórych narządów… Dzieje się tak tylko u chłopców.

 

 

Bartuś nie siedzi sam, nie chodzi, nie je samodzielnie… Ma słabe napięcie mięśniowe i niedorozwój wielu mięśni. Niedawno zdiagnozowano u niego padaczkę. Chłopiec ma ogromne zaburzenia mowy i ograniczoną zdolność komunikowania się. Jest chłopcem leżącym, wyraża uczucia płaczem, śmiechem lub krzykiem. Bartuś posiada specjalistyczny wózek inwalidzki, jest dokarmiany dojelitowo. Przyjmuje wiele leków.

 

 

Każdy dzień to ciągła walka rodziców o zdrowie Bartka. Muszą być maksymalnie skoncentrowani, nie ma miejsca na żaden błąd… Mógłby skończyć się tragicznie. Nie ukrywają, że jest im ciężko – opieka nad chorym dzieckiem wymaga wielu poświęceń i wyrzeczeń. Dla Bartka zrobią jednak wszystko.

 

 

Są zdeterminowani poruszyć niebo i ziemię, aby prosić dobrych i życzliwych ludzi o pomoc. Nie chcą dopuścić, aby Bartka coś bolało oraz by jego kondycja się pogorszyła. Bartek wymaga intensywnej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna (jedna godzina domowej rehabilitacji to 250 zł, co w miesiącu daje kwotę ok. 5 000 zł) i coraz trudniej jest im ją opłacać…

 

.

 

Aby zapewnić synkowi jak najlepszą przyszłość, rodzice bardzo proszą o wsparcie.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Prosimy o pomoc…

Rodzice Bartusia

 

Słowa wsparcia od darczyńców

1-10-2024, 11:26
20,00 - Dm.
20-12-2023, 22:10
100,00 - Krzysztofa
Kontakt

Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom

 

Biuro Fundacji
(tu ślij korespondencję)

ul. Radzymińska 326, lok. 231
05-091 Ząbki/k. Warszawy

 

Siedziba rejestracyjna Fundacji
(dane wyłącznie do faktur

prosimy nie przesyłać korespondencji)
ul. Balkonowa 3/36
03-329 Warszawa
NIP 524-24-46-570

 

 22 614 15 28

pon-pt: 9:30 do 14:30

fundacja@pomocdzieciom.eu

Numer rachunku bankowego:
10 1090 1753 0000 0001 5913 2875

Rozlicz PIT i przekaż 1,5 %