Bartek cierpi na bardzo rzadką chorobę, na którą choruje tylko 350 dzieci na całym świecie… Zespół Allana-Herndona-Dudleya jest rzadkim zaburzeniem rozwoju mózgu, występuje wyłącznie u chłopców.
Kiedy Bartek się urodził, nic nie wskazywało na to, że jest chory… rodzice byli przekonani, że powitali na świecie zdrowego synka. Byli bardzo szczęśliwi… przez 5 cudownych, beztroskich miesięcy nikt nie podejrzewał, że synek ma nieuleczalną wadę genetyczną. Gdzieś w piękne codzienne życie wkradł się jednak strach. Rodzice martwili się, bo widzieli, że Bartuś nie rozwija się tak, jak ich córeczka, gdy była w jego wieku. Zaczęli szukać odpowiedzi, co mu dolega. Nie spodziewali się jednak tego, co usłyszeli. Wszyscy w rodzinie są zdrowi. Poza Bartusiem.
Diagnoza była ciosem. O tym typie gena, nie słyszała nawet większość lekarzy. Każdy dzień jest podporządkowany Bartusiowi, jego chorobie i szukaniu ratunku.
.
Bartuś ma mutację w genie, odpowiedzialnym za przekazywanie hormonu tarczycy (T3) do komórek nerwowych. Z powodu mutacji mózg przestaje się rozwijać. To prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności – zarówno fizycznej, jak i umysłowej… T3 gromadzi się we krwi, co prowadzi do uszkodzenia niektórych narządów… Dzieje się tak tylko u chłopców.
Bartuś nie siedzi sam, nie chodzi, nie je samodzielnie… Ma słabe napięcie mięśniowe i niedorozwój wielu mięśni. Niedawno zdiagnozowano u niego padaczkę. Chłopiec ma ogromne zaburzenia mowy i ograniczoną zdolność komunikowania się. Jest chłopcem leżącym, wyraża uczucia płaczem, śmiechem lub krzykiem. Bartuś posiada specjalistyczny wózek inwalidzki, jest dokarmiany dojelitowo. Przyjmuje wiele leków.
Każdy dzień to ciągła walka rodziców o zdrowie Bartka. Muszą być maksymalnie skoncentrowani, nie ma miejsca na żaden błąd… Mógłby skończyć się tragicznie. Nie ukrywają, że jest im ciężko – opieka nad chorym dzieckiem wymaga wielu poświęceń i wyrzeczeń. Dla Bartka zrobią jednak wszystko.
Są zdeterminowani poruszyć niebo i ziemię, aby prosić dobrych i życzliwych ludzi o pomoc. Nie chcą dopuścić, aby Bartka coś bolało oraz by jego kondycja się pogorszyła. Bartek wymaga intensywnej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna (jedna godzina domowej rehabilitacji to 250 zł, co w miesiącu daje kwotę ok. 5 000 zł) i coraz trudniej jest im ją opłacać…
.
Aby zapewnić synkowi jak najlepszą przyszłość, rodzice bardzo proszą o wsparcie.
Prosimy o pomoc…
Rodzice Bartusia
Słowa wsparcia od darczyńców