Choroba genetyczna Wiktorii (zespół Saethere-Chotzen) powoduje u dziewczynki bardzo dotkliwe następstwa.
Wiktoria cierpi na kraniostenozę, czyli przedwczesne zrośnięcie szwów czaszkowych. Przeszła już dwie poważne operacje (pierwszą, kiedy miała zaledwie 4 miesiące).
Znów czeka ją kolejny poważny zabieg plastyki sklepienia czaszki. Lekarze w Centrum Zdrowia Dziecka przeprowadzą operację nieodpłatnie (w ramach NFZ), jednak system nie przewiduje refundacji kosztów związanych z okresem rekonwalescencji, a te będą niemałe.
Po operacji Wikusia będzie musiała przebywać w sterylnych warunkach, chroniona przed urazami, zanieczyszczeniami, stresem. Konieczne będą zabiegi stopniowego usprawniania zaburzonych zabiegiem funkcji mózgu. Dziś nie da się przewidzieć, jak daleko idące będą następstwa zabiegu w obrębie kości czaszki dla pracy chronionego przez nią mózgu.
Rekonwalescencja i rehabilitacja będą najskuteczniejsze, jeśli będą przebiegały w otoczeniu odpowiedniego klimatu, w powietrzu wolnym od smogu, przy regularnych, intensywnych zabiegach pod okiem wielu współpracujących specjalistów.
Najbardziej sprzyjające warunki mogą zagwarantować wyspecjalizowane ośrodki rehabilitacyjne i o pobycie w takim dla Wiktorii marzy cała rodzina. Niestety, bez pomocy życzliwych ludzi wyjazd Wiki pozostanie w sferze marzeń, gdyż rodziny nie stać na taki wydatek.
Już dziś ledwie wystarcza na wydatki związane z ratowaniem zdrowia dziecka. Najgorsze są ciągłe dojazdy z Jagodnik do porozrzucanych po całej Polsce specjalistów do: Lublina, Katowic, Rzeszowa, a na rehabilitację do Mielca. Koszty tych podróży w znaczny sposób drenują domowy budżet, a przed operacją trzeba jeszcze zaoszczędzić na wydatek związany z korekcją obu szczęk Wiki. Potrzebne będą dwa specjalistyczne aparaty ortodontyczne, każdy w cenie ok. 1000 zł.
Nie wystarczy żyć oszczędnie, bo przy już stosowanych przez rodzinę ograniczeniach nie ma możliwości dalszego cięcia codziennych wydatków – przyjdzie głodować.
Rodzice Wiki będą wdzięczni za każdą pomoc dla ich córeczki.
Słowa wsparcia od darczyńców
Wczytuję...