Dokładnie 10 lat temu Julia przeszła swoją pierwszą operację oczu w Szpitalu Św. Rafała w Krakowie. Był to zabieg wyrównawczego ustawienia głowy (WUG), który polegał na przesunięciu mięśni gałek ocznych, aby zmniejszyć kompensacyjne skręty i pochylenia głowy. Celem operacji było przesunięcie tzw. strefy najlepszego widzenia do pozycji wyprostowanej.
Zabieg nie eliminuje samego oczopląsu – poprawia jedynie ustawienie głowy i pomaga zapobiegać wtórnym problemom, takim jak zmiany zwyrodnieniowe odcinka szyjnego czy wady postawy, np. skrzywienie kręgosłupa lub asymetria barków. Nie wpływa jednak na jakość widzenia.
Mieliśmy wtedy ogromną nadzieję, że będzie to początek lepszego życia i większej samodzielności Julii. Niestety z biegiem lat oczopląs nadal się nasila, a wada wzroku stopniowo się pogłębia. Pomimo regularnych wizyt u okulisty i zmiany okularów Julia z roku na rok widzi coraz słabiej.
Dziś stoimy przed kolejną, bardzo ważną decyzją.
Podczas ostatniej wizyty u okulisty w Warszawie (1 kwietnia 2026 r.) zaproponowano nam innowacyjną metodę leczenia – podanie toksyny botulinowej do mięśni obu oczu. Botoks może zmniejszyć częstotliwość niekontrolowanych ruchów gałek ocznych. Efekt pojawia się po kilku dniach i utrzymuje się przez kilka miesięcy, jednak zabieg ma charakter tymczasowy i wymaga powtarzania. Koszt jednej iniekcji to 4500 zł.
Choć pojawiła się nadzieja, towarzyszy jej też duży strach. Efekty leczenia mogą być różne, a istnieje ryzyko powikłań, takich jak opadanie powieki czy podwójne widzenie. Zadajemy sobie pytania: czy to właściwa droga? Czy ten zabieg rzeczywiście pomoże Julii?
Zanim podejmiemy decyzję, chcemy jak najlepiej poznać przyczynę oczopląsu i pogarszającego się wzroku, a także innych problemów zdrowotnych, z którymi nasza córka zmaga się od lat.
Julia od najmłodszych lat jest pod opieką wielu specjalistów: okulisty, neurologa, psychologa i psychiatry. Po latach terapii i leczenia – obejmujących m.in. zaburzenia emocji i zachowania, lęk separacyjny, wahania nastroju, trudności w relacjach z rówieśnikami, problemy adaptacyjne oraz nadwrażliwość sensoryczną – zdiagnozowano u niej zaburzenia ze spektrum autyzmu.
To dla nas nowa i trudna rzeczywistość. Problemy Julii są złożone i wymagają dokładnego zrozumienia.
Dlatego chcemy rozszerzyć diagnostykę o specjalistyczne badania genetyczne. Mogą one potwierdzić lub wykluczyć choroby, których jednym z objawów jest oczopląs i pogłębiająca się wada wzroku.
Wyniki tych badań pomogą nam podjąć świadomą decyzję dotyczącą dalszego leczenia i uniknąć zabiegu, który mógłby okazać się nieskuteczny lub niewłaściwy.
Niestety koszty diagnostyki są bardzo wysokie. Badania genetyczne to wydatek od kilkuset złotych do nawet kilkunastu tysięcy. Do tego dochodzą koszty kolejnych konsultacji, leczenia i rehabilitacji.
Dlatego prosimy o pomoc.
Każda wpłata – nawet najmniejsza – przybliża Julię do postawienia właściwej diagnozy i daje jej szansę na lepsze widzenie, większą samodzielność i spokojniejszą przyszłość.
Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc, udostępnienie i dobre słowo.
Julia i jej bliscy
Słowa wsparcia od darczyńców
Wczytuję...