Zachowałam kawałek siebie

Tak Tomek, kiedy jest w lepszej formie, żartuje z tego co przeszedł.

A przeszedł bardzo dużo.
Przyszedł na świat z z chorobą genetyczną Reckinghansena, która wywołała nadciśnienie tętnicze nie do wyleczenia. Walka z ciśnieniem krwi rozpoczęła się, gdy chłopiec miał 1,5 roku i wiadomo, że nigdy nie będzie miała końca.

Od osób nierozumiejących zagrożenia słyszymy czasem: „Wielu ludzi walczy z nadciśnieniem, więc o co tyle hałasu…”
Otóż „HAŁASUJEMY” o ŻYCIE.

Tomek (w dużej mierze właśnie z powodów nadciśnienia) ma powiększoną komorę serca, powiększoną wątrobę oraz śledzionę, również pozwężanych kilka tętnic w tym aortę główną. W głowie ma powiększony nerw wzrokowy. Na aorcie głównej powstał tętniak, który w tej chwili stanowi główny element bezpośrednio zagrażający życiu.

Tomasz jest już po jednej operacji założenia stendu w aorcie koło serca, a w ostatnich dniach przeszedł walkę o zachowanie nerek – obie były uszkodzone i przewidywano konieczność przeszczepu.

Lekarze dokonali cudu.

Jak to w jednym zdaniu określiła mama Tomka – „Wycięli z tyłu, przeszczepili do przodu i działają… Chyba”

Oczywiście nie było to takie proste, ani mama nie traktuje skomplikowanego zabiegu autotransplantacji tak niefrasobliwie, jakby można było sądzić z jej opowiadania. Rodzina jest bardzo wdzięczna za zaangażowanie lekarzy, ich umiejętności i efekty pracy. 13 stycznia dla Tomka nie był pechowy, tylko szczęśliwy. Jego stan po zabiegu ustabilizował się na tyle, że z OIOM-u przeszedł na oddział nefrologii. Dzięki bardzo trudnej operacji ponownego wszczepienia własnych nerek odpadł problem odrzutu obcego organu, bo został zachowany własny. Odpada podawanie kosztownych leków immunosupresyjnych. A co najważniejsze, już nie będzie spędzał snu z oczu problem moralny związany z pozyskaniem organów do transplantacji. Własne, „naprawione” nerki Tomka „ruszyły” i w tej chwili pracują.

Kłopotów przysparza jednak proces rekonwalescencji.

Jak na tak ciężki zabieg, Tomek czuje się w tej chwili całkiem nieźle. Co prawda na nic nie ma siły i parametry życiowe jeszcze „skaczą”, ale dowcipkuje i kłóci się o wszystko. To dobrze rokuje, ale nie pozwala na swobodę oddechu rodziców. Martwią się o to, jak długo Tomek będzie wracał do sił. Oprócz opanowania ciśnienia dochodzi strach przed infekcją. Każda zbłąkana bakteria, każdy wirus jest tu groźbą.

Tomasz ma obniżoną odporność, jest również alergikiem na wilgoć, pleśń, zwierzęta oraz kurz. Przy tak osłabionym organizmie powinien przebywać w przyjaznym otoczeniu, w powietrzu wolnym od zanieczyszczeń i pod kontrolą specjalistów.

Takie warunki do rekonwalescencji miałby na turnusie zdrowotnym. Rodzice marzą o tym, żeby móc wywieźć Tomka do ośrodka uzdrowiskowego, gdzie nadal pozostawałby pod nadzorem lekarzy i gdzie mógłby się wzmocnić przed powrotem do codzienności. Jednak koszty takiego wyjazdu przekraczają budżet rodziny.

Pobyt syna w szpitalu w znacznym stopniu obciążył i tak skromne dochody rodziców. Nie można też liczyć na obniżenie kosztów dotychczasowego leczenia Tomka, bo nadal będzie musiał przyjmować drogie leki, nadal będzie dojeżdżał na badania i do specjalistów.

Aby chłopiec miał możliwość powrotu do siebie po zabiegu potrzebna jest pomoc.
Będziemy wdzięczni za choćby najdrobniejsze wsparcie.