Zbiórka zakończona
Dziękujemy z całego serca każdemu, kto wsparł zbiórkę dla Nikodema. Wasze zaangażowanie i hojność pozwalają nam nieść pomoc tam, gdzie jest najbardziej potrzebna.
Zbiórka:
14 LAT Z CHOROBĄ
Nikodem ma dziś 14 lat. Urodził się jako wcześniak i to położyło się cieniem na całym jego życiu.
Przyszedł na świat z wrodzoną wadą serca i wadą zrośnięcia dróg żółciowych.
Do dziś przeszedł cztery operacje, w tym w wieku 9 miesięcy rodzinny przeszczep wątroby.
Uratowano mu życie.
Jednak zarówno jego stan zaraz po urodzeniu, jak i dalsze ingerencje w jego organizm sprawiły, że na Nikodema trzeba chuchać i dmuchać. Żartujemy w rodzinie, że przy tym chuchaniu i dmuchaniu nie można zrobić przeciągu, żeby go nie zawiało.
Żarty żartami, ale z powodu osłabienia organizmu Nikuś wciąż zapada na kolejne infekcje, alergie i przeziębienia.
ZACHOWAĆ WYWALCZONE
Życie Nikodema zostało wywalczone ciężką pracą lekarzy-specjalistów.
Uratowano jego serce, ofiarowano nową wątrobę.
Jednak to nie jest koniec walki.
Aby zachować prawidłowe funkcjonowanie przeszczepionego organu Nikuś jest do końca życia zależny od przyjmowania leków immunosupresyjnych. To one sprawiają, że otrzymana wątroba nie zostanie odrzucona.
– nie będzie mógł wykonywać żadnych czynności narażających go na jakikolwiek uraz (gra w piłkę z kolegami zabroniona),
– musi przestrzegać rygorystycznej diety (atrakcje w McDonaldzie zabronione),
– musi ograniczać wszelki wysiłek (nawet szkolny plecak bywa za ciężki),
– nigdy nie będzie można o nim powiedzieć „JEST ZDROWY” (konieczne są regularne kontrole u specjalistów).
CHOROBA TO NIE JEDEN PROBLEM
Wydawać by się mogło, że choroba to tylko jeden problem.
Może tak jest w przypadku kataru, chociaż z nim też ciężko się żyje.
Ogromnym problemem w chorobie są koszty związane z leczeniem.
Tylko teoretycznie leczenie jest bezpłatne.
Wizyty u specjalistów wyznaczone „z grafiku” NFZ nie gwarantują wystarczającej częstotliwości spotkań z lekarzem. Za dodatkowe wizyty trzeba płacić.
Leki przeciwko odrzutowi wątroby są bardzo drogie (nawet media zainteresowały się ograniczeniem ich refundacji), a nie można zaprzestać ani ograniczyć ich podawania nigdy. NIGDY.
Nikodem mieszka na Śląsku. Jego terapia przebiega w Centrum Zdrowia Dziecka. To jest 500 kilometrów od domu. Przejazdy i pobyt na czas hospitalizacji to dodatkowe, wcale niemałe koszty.
Dochodzą wydatki związane z leczeniem uczuleń, inhalacje, dieta. Dla samotnej matki, która nie może podjąć pracy zawodowej jest to obciążenie nie do udźwignięcia.
Potrzebna jest pomoc.
Dla nas to jeden klik, dal Nikodem a ŻYCIE.
Słowa wsparcia od darczyńców