Julia Skonieczek
Julia urodziła się w 2004 r. Dotknięta jest chorobą mitochondrialną z manifestacją wielonarządową, choruje także na cukrzycę, nadciśnienie tętnicze oraz astmę oskrzelową i atopowe zapalenie skóry.
Przez półtora roku (do lipca 2012) przebywałyśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Klinice Chorób Metabolicznych. Aby Julia mogła wrócić do domu, musiałam nabyć wiele umiejętności medycznych, takich jak jałowa obsługa cewnika centralnego, przygotowanie worka żywieniowego oraz obsługa pompy żywieniowej, koncentratora tlenu, ssaka, inhalatora. Córka nadal wymaga opieki medycznej, którą zapewnia jej Pomorskie Hospicjum dla Dzieci w Gdańsku, co miesiąc jeździmy także na kontrolę do CZD.
Julka uwielbia malować, rysować i grać w gry planszowe. Ma dwa ukochane pieski, którymi się opiekuje, ale musi ograniczać kontakt z nimi ze względu na AZS. Aby uchronić jej skórę przed powstawaniem bolesnych ran, konieczne jest używanie specyfików hipoalergicznych i środków osłonowych. Kremy, maści i preparaty przygotowywane specjalnie dla niej na receptę idą w ogromnych ilościach.
Mamy jeszcze dwójkę dzieci, w tym jedno niepełnosprawne. Ze względu na opiekę nad Julią nie mogę podjąć pracy zarobkowej, jedynym żywicielem naszej pięcioosobowej rodziny jest mój mąż, pobieramy także świadczenie pielęgnacyjne. Dochody te jednak nie pozwalają na pokrycie kosztów leczenia córki oraz zakup leków i specjalistycznego sprzętu medycznego. Zwracam się zatem do Państwa z prośba o pomoc, z góry dziękuję.
Lucyna Skonieczek – mama Julii.
