Julia Nieścioruk
Urodziła się w 2011 r. W pierwszej dobie życia trafiła do Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Transplantacji Narządów Centrum Zdrowia Dziecka z objawami niedrożności przewodu pokarmowego.
Usunięto zmieniony martwiczo środkowy odcinek jelita cienkiego, stworzono ciągłość przewodu pokarmowego, pozostawiając całe jelito grube z zastawką Bauchina. Wkrótce u Julki wystąpiły objawy tzw. zespołu krótkiego jelita co spowodowało konieczność przewlekłego częściowego żywienia pozajelitowego przez założony w tym celu cewnik Broviaca. Julka została zakwalifikowana do programu domowego żywienia pozajelitowego a mamę przeszkolono w przygotowywaniu mieszaniny żywieniowej, zmianie opatrunków przy cewniku, podłączaniu i odłączaniu żywienia pozajelitowego.
W 2012 roku Julcia przeszła kolejną operację zamknięcia kanału kręgowego, gdyż wykryli przepuklinę oponowo-rdzeniową na odcinku lędźwiowym tzw. Rozszczep kręgosłupa, leczenie operacyjne również odbyło się W Centrum Zdrowia Dziecka w Klinice Neurochirurgii w Warszawie.
U dziewczynki zdiagnozowano także obecność pęcherza neurogennego, w związku z czym Julia wymaga stałej kontroli urologicznej, przyjmowania leków doustnie oraz cewnikowania pęcherza moczowego co 3 godziny z przerwą nocną. Z tego powodu dziewczynka często zapada na zakażenia układu moczowego, wymagające antybiotykoterapii.
Juleczka wymaga rehabilitacji neurologicznej w trybie ambulatoryjnym i stacjonarnym, ponadto kontroli żywieniowej, neurologicznej i ortopedycznej z przyczyn defektu stópek również korzysta z wkładek ortopedycznych zakupowanych z częstotliwością zgodną z tempem wzrostu stópek.
Wydatki związane z rehabilitacją, z której korzystama dziewczynka, również z Narodowego Funduszu Zdrowia jak i leczenia prywatnego, które kosztuje miesięcznie około 700 zł oraz zakupem leków, które są niezbędne przy antybiotykoterapii, przekraczają możliwości finansowe rodziny, gdyż jest konieczność również ostrożnego podchodzenia do żywienia dziewczynki. Rodzice co miesiąc muszą kierować się z córeczką do lekarzy specjalistów, którzy dbają o prawidłowe jej funkcjonowanie. Niestety dochodzą również dojazdy do Warszawy, od której dzieli Julię 200 km. Taki koszt własnym autem dochodzi do 300 zł, a doliczyć trzeba konieczność stawiania się do podstawowych poradni czy zajęć rehabilitacyjnych. Dziewczynka musi tam dojechać w ciągu tygodnia przynajmniej 3 razy, co to kosztuje następne 150 zł. Podliczając wydatki miesięczne w skali otrzymywanych świadczeń są minimalne w stosunku do potrzeb rodziny związanych z rehabilitacją, żywnością, rachunkami i opieką medyczną.
W 2021r od grudnia u Julii wystąpiła przewlekła rana owrzodzeniowa stopy prawej dość głęboka, aż do mięśnia, było to spowodowane brakiem czucia w stopach i przepukliną oponowo rdzeniową na odcinku lędźwiowym, to tak jakby ciąg dalszy skutków wad wrodzonych które u Niej występują. Sami nie spodziewaliśmy się takich skutków tej rany, wystąpiła ona na podeszwie stopy. Na początku korzystaliśmy tylko z pomocy prywatnych specjalistów chirurgów z Lublina , jednak mało to pomogło rana delikatnie się zagoiła zarosła a za miesiąc było to samo, zwróciliśmy się z pomocą do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy, w kwietniu tego roku mimo leczenia domowego i tylko kontroli trafiliśmy na oddział chirurgii dla dzieci w CZD, celem leczenia operacyjnego , opracowano ranę oraz założono specjalny opatrunek w którym przebywaliśmy 3 tyg, rana została zaszyta i całkowicie wygojona.
Wróciliśmy do domu ale niestety Julia do lipca w dalszym ciągu nie mogła chodzić, jeździła wózkiem gdy w końcu stanęła na nogi było to okropnie trudne aby się poruszać, mimo rehabilitacji w trakcie niechodzenia stawy i mięśnie i tak nie pracowały jak powinny, strasznie ją bolały nogi, pozycję ciała miała przechyloną do przodu, powoli dopiero teraz wracamy do normalności. Korzystaliśmy we wrześniu z prywatnego 2 tygodniowego turnusu rehabilitacyjnego który pomógł wyćwiczyć na nowo mięśnie.
Nigdy bym nie pomyślała że od takiej rany może być tyle komplikacji. Przez okres dwóch lata Jula była na indywidualnym nauczaniu domowym nie miała kontaktu z rówieśnikami ponieważ nie mogła chodzić.
Zwracamy się do Państwa z serdeczną prośbą o pomoc w leczeniu.
Julii Mama Julii, Waleria Nieścioruk
