Kacper Śliwa
Aktualizacja rok 2024:
Kacper z powodu marskości wątroby nabył się żylaków przełyku 1 stopnia. Pierwszy zabieg na żylaki odbył się we wrześniu 2023 roku. Po kolejnym badaniu gastroskopii będzie wiadomo czy wymagane jest kolejne opaskowanie. Na razie stan zdrowia naszego synka jest stabilny. Kacperek regularnie zażywa leki: ursofalk, finospir, vitacon, probiotyk vivomixx, olej z ostropestu oraz suplementy i witaminy.
W tym roku Kacper zrobił pierwsze kroki, z czego ogromnie się cieszymy. Pokonaliśmy ciągłe wymioty- zaczął normalnie jeść, gryźć – jedzenie w końcu sprawia mu przyjemność.
Nadal jeździmy na rehabilitację (koślawi stopy, nosi bandaże do terapii trójpłaszczyznowej stóp), ma terapię neurologopedyczną, ponieważ jeszcze nie mówi, gaworzy tylko, z utęsknieniem czekam na pierwsze słowa – mama, tata, baba.
Dziękujemy wszystkim osobom, które otaczają Kacperka swoim wsparciem.
Rodzice Kacperka
Kacperek Śliwa urodził się jako skrajny wcześniak 18.12.2020 r., w 27tyg. z wagą 1000g. Po urodzeniu stan Kacperka był bardzo ciężki, wymagał wentylacji mechanicznej do 36- tej doby życia. Miał zespół zaburzeń oddychania, nadciśnienie płucne u noworodków, posocznicę, zapalenie opon mózgowych, drożny przewód tętniczy, dokomorowy wylew II stopnia. Kacperek ma dysplazję oskrzelowo-płucną, retinopatię (jest po dwóch operacjach na oczkach), niedokrwistość. Po urodzeniu miał przewlekłe zapalenie wątroby, dlatego też 11.03.2021 r. został przewieziony na dalszą diagnostykę do Instytutu „Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka” we Warszawie… Po wielu badaniach i długim pobycie w szpitalu postawiono diagnozę:
ATREZJA DRÓG ŻÓŁCIOWYCH
Niestety choroba postępuje, chcąc ratować życie Kacperka, lekarze postanowili, że konieczny jest zabieg metodą Kasai, którą przeszedł 02.04.2021r. Operacja pozwoli nam doczekać decydującego momentu, w którym Kacperek zostanie poddany transplantacji wątroby. Jest ona nieunikniona i konieczna, by ratować życie Kacperka. Obecnie Kacperek, jako skrajny wcześniak oraz po operacji Kasai zażywa bardzo dużo drogich leków, ma częste wyjazdy do specjalistów, wizyty w CZD w Warszawie, jest rehabilitowany. Leczenie Kacperka będzie trwało całe życie, a to wszystko wiąże się z dużymi kosztami.
Jesteśmy rodzicami trojaczków w wieku 17 miesięcy oraz 4 miesięcznego Kacperka. Aktualnie obydwoje nie pracujemy. Ja – mama zajmuję się trojaczkami, a tata jeździ z najmłodszym synkiem po specjalistach, a także jeśli zachodzi taka potrzeba przebywa z nim w szpitalu, co wiąże się z kolejnymi kosztami. Mieszkamy razem z dziadkami (2 osoby) oraz z rodziną siostry (4 osoby). Pobieramy zasiłek rodzinny oraz wychowawczy oraz tzw. kosiniakowe.
Mieszkamy w domu wolnostojącym, mamy 7 pomieszczeń. Mamy ogrzewanie centralne, dostęp do wody, prądu, gazu i Internetu.
