Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom Organizacja Pożytku Publicznego
KRS 0000140007
Wspieramy chore dzieci z całej Polski od 2002 roku

Michał Stawecki

Michałek (woj. podlaskie) urodził się o 21 maja 2015 r.

Nasz synek Michałek urodził się o czasie i otrzymał 10 punktów w skali APGAR. Wydawałoby się, że wszystko jest w porządku, jednak gdy Michaś skończył miesiąc poszliśmy na kontrolę bioderek do poradni preluksacyjnej.  Lekarz stwierdził dużą dysplazję bioderek. Zostały założone szelki Pavlika, które nosił 3,5 miesiąca. W tym czasie zauważyłam, że synek coraz bardziej układa się asymetrycznie. Główka z powodu przykurczu szyi przenikającego całą górną część ciała była zwrócona cały czas w lewą stronę, co spowodowało jej spłaszczenie. Gdy Michaś skończył 3 miesiące leżał w szpitalu z powodu ciągłego płaczu i trudności w karmieniu. Tam też konsultujący lekarz neurolog zlecił jak najszybszą rehabilitację. Woziłam synka na rehabilitację metodą Vojty, 4 razy dziennie wykonywałam ćwiczenia w domu. W związku z ułożeniowym spłaszczeniem główki Michałek był leczony w Krakowie przy pomocy metody kaskowej. Ta terapia nie była refundowana przez NFZ i całkowity jej koszt musieliśmy ponieść sami. Choć było to BARDZO kosztowne, przyniosło wymarzone efekty – osoba obca nie jest w stanie ocenić, że synek miał zniekształconą główkę.
Intensywnej rehabilitacja (między innymi na turnusie rehabilitacyjnym sfinansowanym dzięki darczyńcom Fundacji), sprawiła, że Michałek zaczął chodzić i coraz pewniej stawia kroki, wszędzie go pełno, próbuje wspinać się po meblach, nieraz ciężko za nim nadążyć.
Mimo znaczącej poprawy, dalej trapią nas problemy zdrowotne synka. Michaś wyjątkowo często zapada na infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych. Infekcje te przeważnie wymagają
hospitalizacji. Po miesiącach poszukiwań pomocy u lekarzy w państwowej służbie zdrowia, braku poprawy i ostatecznie apogeum naszej bezsilności zostaliśmy zmuszeni odbyć wizytę prywatną u cenionego pulmonologa – zlecił on szereg kosztownych badań diagnostycznych – okazało się, że wszystkiemu winna jest astma oskrzelowa. Michałek rozpoczął terapię lekami wziewnymi, lecz z objawami astmy zmaga się do dziś. Wyniki badań ujawniły także znacznie obniżoną odporność,
alergię pokarmową oraz silny refluks III stopnia. Michaś w dalszym ciągu wymaga ciągłej rehabilitacji.
Mimo ogromnej poprawy nadal widać u Michasia asymetrię postawy. Kręgosłup synka jest coraz bardziej wykrzywiony, nóżki stawia koślawo i ma osłabione napięcie mięśniowe. Specjalista ortopeda zalecił noszenie bucików ortopedycznych usztywniających kostkę. W dalszym ciągu Michaś jest pod
opieką poradni rehabilitacyjnej, kardiologicznej, neurologicznej, immunologicznej, schorzeń metabolicznych, laryngologicznej, okulistycznej, pulmonologicznej i ortopedycznej.
Wizyta w poradni genetycznej ujawniła przyczynę dolegliwości Michała: cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa, nieuleczalną, genetyczną chorobę tkanki łącznej. Nadmierna elastyczność skóry i stawów powoduje, że wzrasta ryzyko urazów kostno-stawowych, deformacji a osłabione mięśnie muszą wykonywać podwójną pracę, żeby utrzymywać ciało naszego synka. Rokowanie jest niepewne a z roku na rok, w miarę wzrostu choroba może postępować. Poza rehabilitacją, terapią zajęciową i
integracją sensoryczną w Polsce nie istnieją inne metody leczenia zespołu Ehlersa-Danlosa.
Dzięki Państwa dobru Michał mógł odbyć w sierpniu turnus rehabilitacyjny w Krynicy Morskiej.
Oprócz uczestnictwa w zajęciach rehabilitacyjnych spędził dużo czasu na plaży nad morzem co dało mu dużo radości i dobrej zabawy. Zauważyliśmy, że po pobycie w morskim klimacie Michał
swobodniej oddycha – objawy astmy stały się łagodniejsze jednak wiemy, że to powróci.
Zwracamy się z prośbą o pomoc w organizacji wyjazdu naszego synka Michałka na turnus rehabilitacyjny do Ośrodka Intensywnej Rehabilitacji w Bielsku-Białej. Michałek został zakwalifikowany do leczenia specjalistycznego z wykorzystaniem kombinezonu TheraTogs.
Kombinezon wspomaga utrzymanie prawidłowej postawy ciała i równowagi i pomoże synkowi w leczeniu skrzywienia kręgosłupa i wzmocni jego napięcie mięśniowe. W planie są również inne
zabiegi rehabilitacyjne, kinezyterapia NDT, terapia wzroku, konsultacje lekarskie. Liczymy również, że zmiana klimatu może wzmocnić odporność Michałka tak, aby nie zapadał tak często na choroby dróg oddechowych. Koszt takiego turnusu znacznie przekracza nasze możliwości finansowe, dlatego prosimy o wsparcie leczenia naszego synka, aby zapewnić mu szanse na rozwój i dobre życie w przyszłości.

Michaś ma starszego brata Filipa, który w marcu ukończył 7 lat.
Ja i mąż jesteśmy osobami niepełnosprawnymi. Mąż przeszedł operację guza mózgu.
Mieszkamy w bloku z moimi rodzicami i siostrą, zajmujemy niewielki pokój – mała ilość miejsca dodatkowo ogranicza skuteczne ćwiczenia w domu, mimo naszych szczerych chęci pracy z synkiem w zaciszu domowym.

Wizyty w poradniach lekarskich i ośrodkach rehabilitacyjnych a także konieczność ciągłej obecności przy synku stały się codziennością – zrezygnowałam z pracy na rzecz opieki nad synkiem, otrzymuję zasiłek z MOPR, pracuje jedynie mój mąż.

Wszystkie osoby i instytucje, które zechcą pomóc Michałkowi, proszone są o przekazywanie darowizn na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie – organizacji pożytku publicznego
w Banku Millennium
nr: 05 1160 2202 0000 0000 6763 3382
a także o przekazanie 1%
zawsze z dopiskiem: „Dla Michała Staweckiego”.

Darczyńcom serdecznie dziękujemy w imieniu Michałka i jego rodziców.

Partnerzy / Przyjaciele

© Copyright 2013-2015 Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom. | Mapa strony