Sofija Kucharenko
Urodziła się w 2003 roku na Ukrainie i w 2015 roku uciekając przed wojną przyjechała do Polski z Donbasu. Teraz mieszka w Katowicach.
Od 10 miesiąca życia u dziewczynki zaczęły występować napady padaczkowe, których występowanie z czasem nasilało się – ataki były coraz częstsze i o coraz bardziej intensywne.
Początkowo lekarze zdiagnozowali zespół Westa. W miarę postępów leczenia orzeczono zespół Lennoxa-Gastauta. Terapia farmakologiczna nie przyniosła żadnych efektów, tym bardziej, że w mózgu Sofiyki osadziły się poważne zmiany. Konieczny był zabieg resekcji prawego płata czołowego. Ta bardzo poważna operacja wystarczyła na rok. Rok oddechu od napadów, rok względnego spokoju.
Okazało się, że choroba nie minęła, a jedynie przyczaiła się.
Sofiykę zakwalifikowano do implantacji stymulatora nerwu błędnego – był to kolejny inwazyjny zabieg, który nie przyniósł oczekiwanych rezultatów.
Choroba Sofiy jest bardzo agresywna – codziennie dziewczynka ma do 20 napadów padaczki, które miotają nią po kilka-kilkanaście minut. Mają one wpływ na ogólny stan chorej. Mięśnie Sofiy nie mają właściwego napięcia, chód jest utrudniony, a całościowe zaburzenie organizmu wpłynęło również na rozwój intelektualny.
Leczenie Sofijki, chociaż poparte polskim ubezpieczeniem, nie jest tanie. Leki są refundowane tylko w części, a rehabilitacja niemalże w całości musi być opłacona z kieszeni rodziców… Pustej kieszeni, dodajmy, gdyż jedynym żywicielem rodziny (Sofiyja ma siostrę Polinę) jest tata. Zapewnienie stałej opieki córce wyklucza podjęcie pracy przez mamę. Dziewczynki nie można spuścić z oka nawet na chwilę. Każdy atak oznacza dodatkowo zagrożenie urazami lub zachłyśnięciem.
Przy ograniczonej możliwości poruszania się niezbędny dla Sofiyki jest wózek, żeby nie była uwięziona w domu i więcej czasu mogła spędzać na powietrzu. Potrzebne będą również środki na dojazdy do lekarzy i na zabiegi, wizyty u specjalistów, nierefundowane badania i terapie, terapie, terapie…..
