Rafał Niemczyk
Urodził się w 2010 r. ma zaburzenie centralnego przetwarzania słuchowo-wzrokowego, hiperaktywną nadpobudliwość psychoruchową z deficytami koncentracji uwagi i nadmierną agresją, zespół Aspergera oraz dyslalię (zaburzenie mowy) i nietolerancję laktozy.
Późne diagnostyka i całościowe rozpoznanie spowodowane wyczekiwaniem w kolejkach na specjalistów i mylnymi rozpoznaniami doprowadziły Rafała do stanów depresyjno-lękowych, niskiej samooceny i negatywnym myśleniu o sobie, a także do stanów przedpadaczkowych.
Ilość zaburzeń wpływa na pogorszenie stanu syna i oporność zwykłych, behawioralnych terapii. Rafał ma nadwrażliwość na dźwięki niesłyszalne dla otoczenia, a niedowrażliwość na mowę ludzką, co oznacza, że jego centralny ośrodek mózgowy przekształca informacje, a dodatkowo zagłusza dźwiękami, których inni nie słyszą. Badanie diagnostyczne wykonane przez optometrystkę wykazało, że Rafał również ma nadwrażliwość wzrokową, zaburzoną stymulację wzrokową, akomodację oka, prawdopodobnie spowodowaną korowym uszkodzeniem wzroku. Aby po prostu przyjrzeć się jakiejś rzeczy, Rafał pracuje prawie wszystkimi mięśniami twarzy, rąk, całego ciała, co doprowadza do zbytniej męczliwości dziecka i rezygnacji z wykonywania jakichkolwiek czynności. To wszystko powoduje u syna rozdrażnienie, przemęczenie, ból głowy, przeradza się to w agresję słowną i fizyczną i czasem wyłączenia pracy mózgu (które stwierdzono również w wynikach EEG). Powoduje to totalną dekoncentrację, która skutkuje brakiem orientacji w terenie, w czasie, w organizacji (bywa, że nie wie gdzie jest, gdzie idzie, co się dzieje), a nawet, od nadmiaru bodźców dochodzi u Rafała do wymiotów. Do tego dochodzi nadpobudliwość psychoruchowa, która nie pozwala mu się zatrzymać, skupić na danej czynności. Zespół Aspergera, przez który Rafał ma utrudnione również funkcjonowanie w społeczeństwie – zrozumienie metafor, żartu kolegów, a także wada wymowy – nie pomagają. Na chwilę obecną został wyciszony lekami, ale to tymczasowe rozwiązanie. Rafał potrzebuje terapii, rehabilitacji, które nie są refundowane. Dodatkowo Rafał ma zdiagnozowaną nietolerancję laktozy, co poza kwestią dopilnowywania diety bezlaktozowej jest związane również z pobytami w szpitalach spowodowane stanami zapalnymi żołądka, co jest charakterystyczne u dzieci z zaburzonym funkcjonowaniem przewodu pokarmowego (ma 8,5 lat, a tylko z powodów gastrycznych był już 3 razy hospitalizowany).
Rafał jest aktualnie pod opieką Poradni Zdrowia Psychicznego dla Dzieci (psychiatra, neurolog, psychologowie), Polskiego Związku Głuchych we Wrocławiu (laryngolog, neuroterapeuta i inni terapeuci), Ośrodka SAMARYTANIN Cichych Pracowników Krzyża w Głogowie (integracja sensoryczna, logopeda), a także pod opieką poradni gastroenterologicznej, alergologicznej.
Rafał poza terapiami refundowanymi w postaci: logopedy, socjoterapii, rewalidacji, integracji sensorycznej, wymaga również odpłatnych terapii słuchowej, kontroli przez neuroterapeutę wraz z badaniem kontrolnym słuchu w PZG we Wrocławiu, terapii bilateralnej, terapii Rehacom, terapii traumy, terapii optometrycznej, treningu umiejętności społecznych, terapii neurotaktylnej -terapii odruchów, a także hipoterapii, dogoterapii itp., jak również turnusów rehabilitacyjnych i pobytu na Oddziale Dziennym we Wrocławiu oraz leków. Na aparat wspomagający słyszenie stereo FM udało mi się uzbierać dofinansowanie, ale potrzeba do niego m. in. baterii.
Zupełnie sama wychowuję Rafała i jego brata Dawida, który ma zespół Aspergera. Z uwagi na rodzaj niepełnosprawności Rafała, został on uznany przez PZON za samodzielnego, przez co nie otrzymuję na niego świadczenia pielęgnacyjnego. Jednocześnie nie jestem w stanie podjąć pracy, ponieważ zaburzenia zarówno Rafała jak i Dawida mi na to nie pozwalają. Sinusoida zachowań od zbytniej euforii, przez depresję, aż do szału agresji jest niewyobrażalnie zagęszczona i niebezpieczna zarówno w domu, a tym bardziej w szkole. Z uwagi na sposób odbierania zewnętrznych bodźców, nie jest w stanie przebywać zbyt długo nawet w kilkuosobowej grupie dzieci na świetlicy.
Dlatego bardzo proszę o udzielenie pomocy mojemu synowi, Rafałowi, poprzez wsparcie finansowe na: konsultacje ze specjalistami optometrystka, neuroterapeuta, a także prowadzącymi terapie słuchowe (wraz z płytkami terapeutycznymi), bilateralne, traumy, neurotaktylne, trening umiejętności społecznych, trening Rehacom, hipoterapię, dogoterapię oraz turnusy rehabilitacyjne i leki.
Serdecznie dziękuję, mama Rafałka.
