Iwona Piorun
ur.1998 r. choruje na Zespół Wolframa. Ma trzy siostry, z których tylko jedna jest zdrowa. Iwona ma cukrzycę insulinową I stopnia, atrofię nerwów wzrokowych, pęcherz neurogenny, neuropatię obwodową i hyperkyfozę piersiową.
Co to oznacza?
Dziewczynka musi przestrzegać ścisłej diety cukrzycowej. Przez całą dobę podpięta jest do pompy insulinowej, nie zawsze odczuwa niskie spadki cukru. Widzi na odległość zaledwie 30 cm, co w znacznym stopniu utrudnia poruszanie się (chodzi z pomocą białej laski, korzysta ze sprzętu mówiącego który jest bardzo drogi).
2 października 2014 roku przeszła operację kręgosłupa, który w tej chwili wymaga intensywnej rehabilitacji.
Jej stan ciągle się pogarsza. Bez stałej pomocy drugiej osoby praktycznie nie funkcjonuje.
Sytuacja całej rodziny jest trudna. Tata ciężko pracuje na utrzymanie całej rodziny. Mama jest oczami dwóch swoich córek, opiekuje się nimi jak może.
Dziewczęta są leczone w poradni endokrynologicznej, urologicznej, cukrzycowej, okulistycznej i neurologicznej w Rzeszowie, Klinice Genetycznej w Łodzi w Krakowie oraz Warszawie. Na dojazdy, leki, rehabilitację, środki opatrunkowe, dezynfekcyjne, sprzęt dla osób niewidomych i właściwą dietę brakuje środków, pomimo usilnych starań.
Rodzice proszą w pierwszej kolejności o pomoc w stałym zakupie leków, które są niezbędne w funkcjonowaniu.
Iwona jest bardzo radosną pogodną i miłą osobą. Ma grono osób które jej pomagają, wyjeżdża z nimi na Oazy.
2017 r. ukończyła Liceum Ogólnokształcące z czerwonym paskiem zdała maturę.
Dziękujemy za wszelką pomoc ludziom dobrej woli rodzice z Iwoną.
