Wiktor Żyła urodził się w 2009 r. z Zespołem Moebiusa, oddycha przez rurkę tracheostomijną, ma autyzm i padaczkę.
W 2013 r. wybudził się ze śpiączki, lecz nie odzyskał dawnej sprawności (aktualnie chodzi tylko z pomocą, ma duże problemy z koordynacją ruchową i podstawowymi czynnościami samoobsługowymi). Chłopiec jest jednak nieugięty i dzielnie walczy z przeciwnościami losu.
W lipcu 2017 r. udało się usunąć rurkę, dzięki czemu Wiktorek przez kilka miesięcy oddychał samodzielnie, niestety ostatnia operacja nie powiodła się i chłopczyk ma na nowo założoną tracheostomię. Lekarze postawili warunek: aby ponownie spróbować ją wyjąć, trzeba wcześniej wykonać wszystkie planowe operacje. Tu sprawa się komplikuje, ponieważ Wiktor ma coraz poważniejsze problemy z chodzeniem, wymaga rekonstrukcji stopy; może okazać się, że konieczne będzie leczenie wieloetapowe. W związku z ostatnią nieudaną operacją nogi, chłopca czekają prywatne konsultacje i prawdopodobnie kolejny zabieg, który odbędzie się już w prywatnej klinice. Niestety koszty kompleksowego leczenia ortopedycznego są bardzo wysokie… Dopóki go nie zakończymy, marzenie Wiktora o samodzielnym oddechu, oddala się.
Aktualizacja 2024 rok:
Wiktor niedawno skończył 15 lat. Jak wielu nastoletnich chłopców lubi piłkę nożną, gry komputerowe, interesuje się samochodami wyścigowymi. Niestety jednak jego codzienność bardzo różni się od tej, którą na ogół żyją rówieśnicy; wypełniona jest dawkowaniem leków na choroby przewlekłe, rehabilitacją, badaniami, wizytami lekarskimi, różnymi zabiegami medycznymi, z którymi wiążą się pobyty w szpitalu.
Wiktor przyszedł na świat z wadą genetyczną, zespołem Moebiusa i od urodzenia zmaga się z jej konsekwencjami: porażeniem nerwów czaszkowych, trudnościami oddechowymi i trawiennymi, zezem, problemami ortopedycznymi. U chłopca zdiagnozowano także padaczkę i autyzm. Mimo że od samego początku życie jego i jego bliskich zorganizowane jest wokół leczenia, rehabilitacji i terapii, przed Wiktorem nadal stoi wiele wyzwań. Najbliższe z nich to intensywna rehabilitacja po ostatnio przebytych operacjach ortopedycznych, by jak najdłużej mógł chodzić na własnych nogach i w jak najmniejszym stopniu korzystał z wózka inwalidzkiego. Bardzo prosimy o wsparcie Wiktora w wysiłku dążenia do jak najbardziej satysfakcjonującego życia.
Bardzo prosimy o wsparcie w walce o zdrowie i poprawę jakości życia naszego syna.
Rodzice Wiktora
