Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom Organizacja Pożytku Publicznego
KRS 0000140007
Wspieramy chore dzieci z całej Polski od 2002 roku

Lena Konopka

Lenka (woj. mazowieckie) urodziła się w 2011 roku. Od samego początku zmaga się z problemami zdrowotnymi.

Przyszła na świat w zamartwicy okołoporodowej miała problem napięciem mięśniowym i odruchami, otrzymała 5 punktów w skali Apgar.

Pierwsza diagnoza Leny – stwierdzono zaburzenie rozwoju mowy spowodowane brakiem dominacji lewej półkuli dla funkcji przetwarzania języka afazja percepcyjno- ekspresyjna.

Następna diagnoza była znacznie gorsza – glejak mózgu.
Rodzice przeżywają tragedię.

A jeśli chodzi o funkcjonowanie dziewczynki, to największym problemem Leny jest bardzo uboga mowa. Stanowczo za mało, by móc normalnie funkcjonować. Terapia i leczenie doprowadziły do tego, że na pierwszy rzut oka nie widać nic złego. Dopiero gdy ktoś zapyta, Lena nie odpowiada lub reaguje krzykiem, nie dlatego, że jest niegrzeczna, tylko dlatego, że się boi, ponieważ inaczej odbiera świat. Brak mowy przeszkadza Lence w nauce i w kontaktach z rówieśnikami.

Lena korzysta z terapii logopedycznej, pedagogicznej i rehabilitacji ruchowej. Uczęszcza na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju, ale to wszystko kropla w morzu potrzeb. Powinniśmy zwiększyć intensywność terapii i rehabilitacji Leny. Miesięczny koszt leczenia znacznie nadwyręża nasz domowy budżet.

W 2017 wykryto u Lenki chorobę genetyczną nerwiakowłókniatość typ 1. Kolejne badania m.in MR mózgu wykazały pogrubione nerwy wzrokowe, zmiany w mózgu i wiele ognisk histopatologicznych rozsianych po całym mózgu. Prześwietlenie kręgosłupa wykazało niespojenie łuków kręgowych. Ostanie wyniki wykazały niezłośliwy nowotwór mózgu.

Ponadto Lena ma problemy ze wzrokiem.

Pod względem kardiologicznym również nie jest dobrze – głośne szumy nad sercem oraz nadciśnienie tętnicze.

Lenka jest pod opieką szeregu specjalistów: onkologa, neurologa, okulisty, pedagoga, psychologa, kardiologa, ortopedy. Objęta jest również opieką poradni genetycznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Nasza rodzina składa się z pięciu osób. Mama Lenki również jest osobą niepełnosprawną – z powodu choroby Recklinghausena posiada orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu umiarkowanym, lecz nie pobiera z tego tytułu żadnej renty. Pracuje, lecz jej pensja na wiele nie wystarcza. Brat bliźniak Leny i młodszy syn również cierpią na tę chorobę, ale u nich choroba przebiega w sposób bezobjawowy i ogranicza się tylko do wizyt kontrolnych 2 razy w roku. Tata nie pracuje – zajmuję się domem i dziećmi, ponieważ wymagają one całodobowej intensywnej opieki. Mieszkamy w jednym 25 metrowym pokoju. Bardzo prosimy o pomoc.

 

Wszystkie osoby i instytucje, które zechcą wesprzeć Lenkę, prosimy o przekazywanie darowizn na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie – OPP
w Banku Millennium
nr: 05 1160 2202 0000 0000 6763 3382
a także o przekazanie 1% 
zawsze 
z dopiskiem: „Dla Lenki Konopki”.

Partnerzy / Przyjaciele

© Copyright 2013-2015 Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom. | Mapa strony