Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom Organizacja Pożytku Publicznego
KRS 0000140007
Wspieramy chore dzieci z całej Polski od 2002 roku

Zofia Giernalczyk

Zosia urodziła się 18.10.2013 r. w Kaliszu ze zdiagnozowanym wodogłowiem i przepukliną oponowo-rdzeniową. Mimo regularnych wizyt i badań lekarskich, dopiero w 36 tygodniu ciąży okazało się, że istnieje zagrożenie  dla życia i rozwoju dziecka.

Już w pierwszej dobie swojego życia Zosia przeszła operację zamknięcia przepukliny i założenia zastawki odprowadzającej płyn mózgowo-rdzeniowy, która po kilku miesiącach musiała być wymieniona ze względu na awarię urządzenia. Porażenie nerwów w okolicy lędźwiowo-krzyżowej oprócz wiotkości nóg, co uniemożliwia chodzenie, spowodowało także konieczność cewnikowania dziecka co 3 godziny w celu zapobiegnięcia chorobom nerek i układu moczowego.

Od pierwszych miesięcy swojego życia Zosia pozostaje pod opieką specjalistów z zakresu: ortopedii, urologii, neurochirurgii, neurologii.

Ze względu na niedowład  nóżek córka jest systematycznie rehabilitowana. Ćwiczenia odbywają się dwa razy dziennie w domu wg wskazówek rehabilitantów, dwa razy w tygodniu metodą MDT-BOBATH (z dojazdem 25 km w jedną stronę) i dwa razy w miesiącu metodą Vojty (z dojazdem 25 km w jedną stronę). W ubiegłym roku Zosia została zaopatrzona w łuski ortopedyczne, koszty których NFZ pokrył tylko w 50%. Wolność poruszania się zawdzięcza wózkowi, na którym śmiga po całym przedszkolu. Córka uczestniczy także w turnusach rehabilitacyjnych (letnich i zimowych), które mają na celu wzmocnienie mięśni nóg i podjęcie prób pionizacji dziecka.

Oprócz rehabilitacji (i dojazdu na nią) do stałych kosztów należą wydatki na lekarstwa związane z ochroną przeciwbakteryjną i na obniżenie ciśnienia w pęcherzu moczowym, cewniki, medykamenty związane z cewnikowaniem i higieną około cewnikową. Wszyscy specjaliści, pod opieką których jest moja córka Zosia, przyjmują w Poznaniu (ok. 120 km od naszego miejsca zamieszkania), co też pociąga za sobą koszty związane z dojazdem na kilkuminutowe kontrole.

Stąd apel o pomoc i nadzieja, że uzyskane wsparcie pozwoli mi wykorzystać wszystkie dostępne możliwości rehabilitacji i te, które pojawią się w przyszłości.

 Agnieszka Giernalczyk – mama Zosi

—————-

Zgodnie z najnowszymi informacjami sytuacja Zosi wygląda w następujący sposób:

– ze względu na charakter choroby (rozszczep kręgosłupa i wodogłowie) jako takiego postępu w zakresie wyzdrowienia nie można odnotować, bowiem ta jednostka chorobowa pozostaje na razie w kategorii nieuleczalnych;

– pomijając ten aspekt Zosia rozwija się normalnie, a więc rośnie i przybiera na wadze,
a ćwiczenia gimnastyczne i rehabilitacja prowadzona w przedszkolu integracyjnym (rehabilitacja ruchowa, terapia logopedyczna, dogoterapia), a także w przychodniach specjalistycznych i również dwa razy dziennie (rano i wieczorem) w domu, ograniczają
w znacznym stopniu negatywne zjawiska (skolioza itp.);

– sytuacja pod względem zdrowia psychicznego dziecka jest bardzo dobra, Zosia łatwo zaadaptowała się w środowisku swoich zdrowych rówieśników, a nadto jest lubiana i nie ma problemu z nawiązywaniem kontaktów. Sytuacja uległa jeszcze bardziej pozytywnej tendencji od momentu zakupu wózeczka inwalidzkiego, który pozwolił Zosi
na swobodniejsze poruszanie się po sali zabaw w przedszkolu. Zakup został dokonany po konsultacji z lekarzem specjalistą ortopedii z poznańskiej kliniki;

– utrzymujemy stały kontakt z lekarzami (neurolog, ortopeda i urolog), gdzie odbywam
z córką cykliczne kontrole, otrzymuję zalecenia dla rehabilitantów. Do wymienionych lekarzy specjalistów dojeżdżam z córką do Poznania oraz Wrocławia;

– trzy razy w roku uczestniczy w turnusach rehabilitacyjnych, gdzie poddawana jest intensywnym zabiegom przez specjalistów z zakresu ćwiczeń metodą NDT-Bobath i Vojta. W ostatniej karcie pobytu na turnusie pani rehabilitantka tak opisała osiągnięte efekty: „Zosia jest chętna do ćwiczeń i do wyzwań. Stała się silniejsza i mocniejsza. Uzyskała większą podatność na prawidłowe ustawienie kończyn dolnych oraz większą stabilność miednicy. Dziewczynka bardzo chętnie raczkuje prowadzona na długie dystanse, chętnie wstaje
z asekuracją. Zosia bardzo dobrze znosi pionizację, wręcz uwielbia chodzenie w urządzeniu typu HKAFO”;

– Zosia codziennie przyjmuje leki wspomagające i ochronne układu moczowego, gdyż jest 7-8 razy dziennie cewnikowana.

Wierzę, że zajęcia, w których Zosia bierze udział oraz ćwiczenia realizowane w domu i przedszkolu, pozwolą jej robić dalsze postępy przybliżające ją do większej samodzielności w przyszłości.

 

Wszystkie osoby i instytucje, które zechcą wesprzeć Zosię, prosimy o przekazywanie darowizn na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie – OPP w Banku Millennium nr:
05 1160 2202 0000 0000 6763 3382
a także o przekazanie 1% 
zawsze z dopiskiem: „Dla Zosi Giernalczyk”.

Darczyńcom serdecznie dziękujemy w imieniu dziewczynki i jej rodziny.

Partnerzy / Przyjaciele

© Copyright 2013-2015 Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom. | Mapa strony