Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom Organizacja Pożytku Publicznego
KRS 0000140007
Wspieramy chore dzieci z całej Polski od 2002 roku

Bartek Kowol

Bartek Kowol

 Bartek urodził się w czerwcu 2011 r. w Anglii zupełnie zdrowy. Nikt nie podejrzewał, że ta choroba ujawni się później. Do 5 miesiąca życia nic nie wskazywało, że nasz kochany synek obarczony jest wadą genetyczną przypadającą tylko na chłopców. Diagnozę otrzymaliśmy dopiero po 1,5 roku. To był dla nas wielki cios. Bardzo rzadki syndrom, wada genetyczna. Nosi nazwę Allan-Herndon Dudley syndrom. Obecnie na świecie jest około 200 przypadków.

W czerwcu synek skończy 7 latek. Zespół Allana-Herndona-Dudleya jest rzadkim zaburzeniem rozwoju mózgu, które powoduje umiarkowaną do ciężkiej niepełnosprawność intelektualną i problemy z ruchem. Ten stan, który występuje wyłącznie u chłopców, zakłóca rozwój od urodzenia. Chociaż nasz synek ma ogromne zaburzenia mowy i ograniczoną zdolność komunikowania się, zdaje się cieszyć z interakcji z innymi ludźmi.

Bartuś ma słabe napięcie mięśniowe (hipotonia) i niedorozwój wielu mięśni (hipoplazja mięśni). Wraz z wiekiem zwykle rozwijają się deformacje stawów zwane przykurczami, które ograniczają ruch niektórych stawów. Na dzień dzisiejszy nasz synek i my całą rodziną doświadczamy wielu trudności i problemów, które towarzyszą tej chorobie. Nieprawidłowa sztywność mięśni (spastyczność), osłabienie mięśni oraz mimowolne ruchy rąk i nóg również ograniczają mobilność.  Nasz synek nie jest w stanie samodzielnie chodzić, posiada wózek inwalidzki. To nie koniec problemów z jakimi się zmaga. Syn nie mówi, nie siedzi sam, nie chodzi a także nie je samodzielnie. Jest dokarmiany dojelitowo.

Życie na co dzień z tak niepełnosprawnym dzieckiem wymaga od nas wielu wyrzeczeń, poświęceń i ciągłej walki o lepsze zdrowie i przyszłość dla naszego ukochanego syna. Codziennie uczymy się czegoś na  nowo, dostrzegamy rzeczy, których inni może nie dostrzegają. Bardzo trudno nam każdego dnia, choć dla naszego synka jesteśmy w stanie zrobić wszystko. Nasze życie podporządkowane jest reżimowi wokół synka.

Gdyby można było zapobiec tej chorobie. Chcielibyśmy ulżyć w chorobie syna i sprawić, żeby mógł cieszyć się z życia tak, jak inne pozostałe ZDROWE dzieci.

Wszystkie osoby i instytucje, które zechcą wesprzeć Bartka, proszone są o przekazywanie darowizn na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie – OPP
w Banku Millenium nr:
05 1160 2202 0000 0000 6763 3382
a także o przekazanie 1% – KRS 0000140007
zawsze z dopiskiem „dla Bartka Kowol”.


W imieniu Bartka i jego rodziny wszystkim Darczyńcom dziękujemy za pomoc.

Partnerzy / Przyjaciele

© Copyright 2013-2015 Obywatelska Fundacja Pomocy Dzieciom. | Mapa strony